Vaincre la Mucoviscidose en Languedoc-Roussillon

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Vendredi 15 juillet 2011 5 15 /07 /Juil /2011 07:05

Le lien du 15.07.2011

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13/07/2011

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ACTUALITES

Bonnes vacances et rendez-vous en septembre

Cette édition est la dernière de la saison. Vous retrouverez le Lien début septembre.
En attendant, votre magazine Vaincre de fin août vous proposera un dossier sur le bénévolat et le point sur les dernières actualités. Nous vous souhaitons un très bel été !

Le 25, les Virades vous attendent très nombreux !

Venez donner votre souffle et mobilisez dès aujourd'hui votre entourage. Des milliers de bénévoles préparent avec amour cette nouvelle édition. A leurs côtés, des soignants, des chercheurs, des sportifs et des personnalités s’engagent, Retrouvez-les sur la Virade le plus proche de chez vous www.vaincrelamuco.org

Le 28, le film Oxygène sort enfin en France .

Après la Belgique, Oxygène, superbe film de fiction réalisé par Hans Van Nuffel sort en France. Le film a conquis 130 000 spectateurs en Belgique et a été primé dans de nombreux festivals. Haletant, sensible, fort et parfois grinçant il rend hommage à tous les patients qui luttent contre la maladie. Vaincre la Mucoviscidose participera, en partenariat avec l’association Gregory Lemarchal, au lancement de ce film. Nous vous invitons dès maintenant à découvrir la bande annonce et à noter la date de sortie dans vos agendas. Un article est consacré à ce film dans le prochain magazine.

Voir la bande annonce

SOINS et RECHERCHE

Appel à projets recherche 2011 : 73 projets financés

Le 25 juin dernier, le Conseil d’Administration a voté une enveloppe de 2 831 375 € pour 73 projets de recherche. Comme chaque année, cette décision est prise suite à une procédure rigoureuse d’appel à projets coordonnée par le département recherche et faisant intervenir le comité stratégique pour la recherche, le conseil scientifique et des dizaines d’experts volontaires et indépendants.
Le calendrier de l’appel à projets a été avancé afin de pouvoir démarrer le financement des projets dès septembre (jusqu’en septembre 2012), et ainsi mieux s’intégrer au calendrier universitaire.

Un nouveau plan greffe d’ici la fin de l’année

« La greffe d’organes une priorité », telle est l’orientation que Mme Nora Berra, secrétaire d’Etat à la santé, entend donner au nouveau plan greffe 2012-2017, qui devrait être présenté d’ici la fin de l’année. « Ma décision, d’ici 2017, est de faire en sorte que le taux d’opposition en France passe de 30% à 15%, comme c’est actuellement le cas dans d’autres pays d’Europe » a-t-elle annoncé dans son discours lors de la 11ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes.

Mucoplay, un jeu d’éducation thérapeutique en ligne

Afin de promouvoir une nouvelle approche de l’éducation thérapeutique, l’association Ikare a développé un « serious game », c’est-à-dire un logiciel combinant un objectif informatif et pédagogique avec des ressorts ludiques. Le jeu Mucoplay propose ainsi 3 modules, s’adressant respectivement à des patients adultes, à des patients enfants et à des professionnels de santé, et vise à leur faire acquérir des compétences sur la nutrition et sur l’hygiène.
Après avoir découvert cet outil pilote, vous pouvez remplir un questionnaire en ligne pour donner vos impressions et ainsi contribuer à l’optimisation du jeu.

Site de Mucoplay

Associations d’usagers du système de santé : l’agrément de Vaincre la Mucoviscidose renouvelé

Vaincre la mucoviscidose a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans à compter du 11 août. (Arrêté du 24 juin 2011, paru au journal officiel)

VIVRE AVEC LA MUCOVISCIDOSE

Enquête nationale du collectif d’associations Droit au savoir : prolongation jusqu’au 15 septembre !

L’enquête nationale sur le vécu et le ressenti des conditions de vie et d’étude des jeunes en situation de handicap, de plus de 16 ans, est prolongée jusqu’au 15 septembre. Vaincre la mucoviscidose, membre de ce collectif d’associations vous encourage à y répondre. Cette étude permettra de disposer d’éléments concrets, dans l’objectif d’adapter les actions, au plus près des besoins des élèves et étudiants en situation de handicap.
Pour répondre à cette enquête, cliquez ici


	VAINCRE LA MUCO ET VOUS

24 septembre à Paris, 2ème rassemblement du souffle ! Vaincre la Mucoviscidose organise le 2ème rassemblement du souffle le 24 septembre à 11 heures à Paris pour lancer médiatiquement les Virades de l’espoir. Venez participer à notre partie géante de bulles de savon. Nous visons les 500 « souffleurs de bulles » cette année. Inscrivez-vous ! auprès de Caroline Fauvel au 01 40 78 91 92 ou cfauvel@vaincrelamuco.org. Grand succès pour la Course des Héros 2011 ! 40 coureurs ont participé cette année à la Course des Héros et collecté la somme impressionnante de 52 150 euros. Nous remercions chaleureusement les coureurs et leurs proches pour leur mobilisation ! Voir les photos de l’évènement


	Agenda

Du mardi 23 au vendredi 26 août : Colloque européen des jeunes chercheurs à Lille Vendredi 9 septembre : Bureau du Conseil d'Administration Samedi 17 et dimanche 18 septembre : Conseil des patients à Hyères (83) Dimanche 25 septembre : 27èmes Virades de l'espoir dans toute la France Mercredi 28 septembre : Sortie du film Oxygène, de Hans Van Nuffel Toutes les dates


	Près de chez vous

Compétitions du Green de l’espoir : Le 10 juillet aux golfs de Rougemont (90) et d'Etretat (76) Le 17 juillet au golf de Biscarrosse (40) Le 22 juillet au golf de Pont Royal (13) Le 26 juillet au golf de Brehal (50) Le 28 juillet au golf d'Arcachon (33) Le 7 août au golf de Fontenay (50) Le 13 août au golf de Granville (50) Le 14 août au golf de Lourdes (65) Le 21 août aux golfs de Chammet, d'Epinal (88), de la Côte des Isles (50) et d'Omaha Beach (14) Le 24 août au golf des Ajoncs d'Or (22) Le 4 septembre aux golfs de Bresson (38) et de Vire la Dathée (14) Voir le calendrier


	OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

De nouvelles offres d’emploi (postes de standardiste, techniciens, ingénieurs, gestionnaires…) dans différentes régions sont disponibles sur notre site Internet. Consulter les offres en cliquant ici.




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Conformément à la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’opposition et de suppression aux informations vous concernant. Pour l’exercer, il vous suffit de vous adresser à : Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris

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Par La Délégation - Publié dans : Le Lien (newsletter) de Vaincre la Mucoviscidose
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Vendredi 17 juin 2011 5 17 /06 /Juin /2011 19:55

Le Lien du 17.06.2011

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			17/06/2011
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Actualités

Hommage

Vaincre La Mucoviscidose a appris avec consternation le décès du Professeur Gérard Lenoir survenu brutalement le 4 juin. Gérard Lenoir est parmi les plus anciens à s’être investi dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, dans l’amélioration de leur vie au quotidien, dans la recherche pour une meilleure compréhension de la maladie et la découverte de nouveaux traitements.
Doté d’une forte personnalité, son investissement dans la lutte contre la mucoviscidose a été total et il lui a consacré l’essentiel de sa vie professionnelle, notamment à l'hôpital Necker à Paris où il a été pendant de nombreuses années Chef du service de pédiatrie.
L'association " Vaincre la Mucoviscidose" s’associe à ses proches collaborateurs, à la Société Française de la Mucoviscidose (Fédération des CRCM) pour lui rendre un hommage reconnaissant et témoigner sa tristesse et sa sympathie à sa famille.

Jean Lafond
Président de Vaincre la Mucoviscidose

22 juin 2011, journée nationale de réflexion sur le don d’organes

« Don d’organes. Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit », tel est le message porté par l’Agence de la biomédecine à l’occasion de cette grande journée de mobilisation. Rappelons que l’opposition au prélèvement est encore trop élevée : 33.7 % en 2010.
Un dispositif d’information et de communication et d'ores et déjà mis en place : un spot télévisé est diffusé, le site dondorganes.fr est habillé aux couleurs du spot et propose un onglet « j’ai des questions » et un autre « je le dis, mode d’emploi ». Une plateforme internet permet au grand public de poser des questions à des personnes greffées, des greffeurs et des médecins de l’Agence de la biomédecine afin de comprendre la greffe et le don d’organes. Le 22 juin, Mobilisons-nous !
DERNIERE MINUTE : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) recommande, dans son avis du 15 juin, une meilleure organisation hospitalière en matière de prélèvement et de greffes d'organes, tout en proposant une nouvelle gestion des listes d'attente. En savoir +.

Soins et recherche

34ème Conférence Européenne de la Mucoviscidose

Ce congrès, qui s’est tenu à Hambourg en Allemagne du 8 au 11 juin 2011 était organisé par la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS). 2000 soignants et chercheurs, représentant 49 pays, dont les plus grands experts européens et internationaux en mucoviscidose, se sont réunis pendant 3 jours autour de symposia et d’ateliers. L’avancement de plusieurs programmes d’études cliniques a été présenté, notamment en thérapie génique, dans la lutte contre l’infection, et en thérapie de la protéine. On notera ainsi la présentation des résultats positifs de l’étude de phase 3 montrant une amélioration clinique des patients porteurs d’une mutation G551D, par le VX-770 . La conférence a permis aussi de constater une amélioration rapide de l’organisation de la recherche clinique en mucoviscidose en Europe, notamment par l’extension du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose, l’ECFS-CTN. De nouveaux CRCM intègrent le réseau européen, reconnaissant ainsi la qualité de la recherche clinique qui y est menée.
Vous retrouverez un article complet sur cette conférence dans le prochain magazine Vaincre à paraître en août.

	Effets indésirables des médicaments La déclaration d’un effet indésirable lié à un médicament, effectuée directement par le patient et les associations de patients, vient d’être officialisée par la publication de deux textes réglementaires. Elle peut être réalisée sans passer par un professionnel de santé. + d’informations.

Vivre avec la muco

Conférence nationale sur le handicap

La 2ème Conférence nationale du handicap s'est tenue mercredi 8 juin à Paris. Le gouvernement a dressé le bilan de son action au bénéfice des personnes handicapées en matière d’emploi, d’accessibilité, de scolarisation, de recherche et de vie sociale.
Jugée globalement décevante par les associations, la conférence a permis d’obtenir une concertation sur un point important concernant l’attribution de l’AAH par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Un décret, qui devait être publié bientôt, donnait une minorité de blocage aux représentants de l’Etat.
Le chef de l’état a « bien entendu les craintes des associations » et a demandé à Roselyne Bachelot de renégocier ce texte avec les associations.
Lire la suite.
Vous pouvez consulter le dossier de presse avec l’ensemble des nouvelles mesures sur le site du ministère des solidarités et de la cohésion sociale en cliquant ici.

Lycéens et étudiants de plus de 16 ans, répondez à la grande enquête nationale de Droit au savoir !

Vaincre la mucoviscidose est membre du collectif d’associations Droit au savoir, qui promeut et soutient la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de handicap. Ce collectif lance une enquête nationale sur le vécu et le ressenti des conditions de vie et d’étude de ces jeunes. Cette étude permettra de disposer d’éléments concrets, dans l’objectif d’adapter les actions, au plus près des besoins des élèves et étudiants en situation de handicap.
Pour répondre à cette enquête, cliquez ici.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

	Une nouvelle offre pour du travail à domicile est disponible. Cliquez ici. Retrouvez l'ensemble des offres en cliquant là.

Vaincre la muco et vous

Un exploit au sommet

2 sportifs confirmés, Hervé Taquet et Philippe Moreau ont souhaité associer leur aventure à une cause. Ils ont proposé à Geoffrey, jeune patient de 15 ans, de se lancer dans l’ascension du mont Buet qui culmine à 3096 mètres. Le 3 juin, ils ont atteint le sommet et permis à Geoffrey d’établir un véritable record personnel. Ils témoignent : « L’historique sportif de Geoffrey justifie qu’il ait pu atteindre le sommet sans aucune assistance respiratoire, et s’il fallait démontrer une nouvelle fois, que le sport était une thérapie bénéfique, extrêmement importante pour lutter contre cette mucoviscidose, c’est chose faite » . Retrouvez l'aventure de Geoffrey en cliquant ici (minute 13).

25 juin : la Pierre le Bigaut (22)

Pour la 19ème année consécutive, cette manifestation bretonne vous propose de venir pédaler contre la muco. Des parcours de 27, 60, 100 et 155 km sont proposés pour que chacun puisse participer en bénéficiant d’une sécurité optimale. Pour ceux qui préfèrent la marche, 4 circuits de randonnée pédestre seront définis. N’hésitez plus à vous inscrire pour venir participer à ce temps fort qui a permis de collecter 460 000 euros au profit de notre association en 2010.

Agenda

Du 15 au 24 juin : jeux mondiaux des transplantés. En savoir +

Vendredi 24 juin : journée de formation des diététiciennes - En savoir +

Vendredi 24 juin : Bureau du Conseil d'Administration

Samedi 25 juin : Conseil d'Administration

Samedi 25 juin : course La Pierre Le Bigaut à Callac (22) - En savoir +

Dimanche 26 juin : course des Héros en Ile de France (92) - En savoir +

Vendredi 1er juillet : Conseil Médical de la Mucoviscidose

Toutes les dates

Près de chez vous

Entre le 15 et le 30 juin : tentative de record de la traversée des Bauges (Savoie) en moins de 23h47 pour Laurent Copin et ses acolytes. 14 sommets de plus de 2000m, soit 90 km pour 10250m de dénivelé positif ! En savoir +

Vendredi 17 juin à Sevrier (74) : concert des Chorales " Un jour un moment " Polyphonia de seynod à 20h30. En savoir +

Samedi 18 juin à Tours (37) : gala annuel de l'association Natation Artistique de Tours à 20h30 à la piscine Gilbert. En savoir +

Samedi 18 juin à Amilly (45) : soirée théâtre à l'Espace Jean Vilar. En savoir +

Mercredi 22 juin à Suresnes (92) : projection du documentaire « A l’ouest un souffle nouveau » à 14h00 au cinéma le Capitole. Réservez votre place en envoyant vos coordonnées par mail

Vendredi 24 juin à Cepoy (45) : concert par le quatuor à cordes "Thymos" de l'Orchestre Philarmonique de Paris à 20 h à l'église de Cepoy. En savoir +

Dimanche 26 juin à Grandchamp des Fontaines (44) : journée randonnée, circuit voitures anciennes, chorale, pêche à la ligne... de 9h à 16 h à l’espace des cèdres. En savoir +

Dimanche 26 juin à La Roche sur Foron (74) : Muco Gold 74, grande ballade en moto, durant la journée. En savoir +

Dimanche 26 juin à Anet (28) : foire à tout. En savoir +

Du mardi 28 au samedi 2 juillet : Bretagne - Berry pour le souffle entre St Amand Montrond et Le Relecq-Kerhuon. En savoir +

Toutes les manifestations

Compétitions du Green de l’espoir

- Le 19 juin aux golfs de Bois des Retz (59), Hardelot, Albret (47), des Etangs (42), au golf de Technopôle Metz (57), de Sancerre (18) et Cabourg (14)
- Le 24 juin au golf de Chantilly Vineuil (60)
- Le 26 juin aux golfs de La Prèze (16), La Grande Bastide (06) et de Clairis (89)
- Les 2 et 3 juillet aux golfs de Sausset les Pins (13), Aix les Bains (73) et au golf du Château d'Humières (60)

Voir le calendrier

Le Lien du 30.05.2011

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			30/05/11
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Actualités

Les Virades de l’espoir 2011 sont lancées !

Des milliers de bénévoles préparent la prochaine édition des Virades le dimanche 25 septembre prochain.
Découvrez le discours émouvant et déterminé de Max, père d’un enfant malade et bénévole très actif de l’association qui déclare la guerre à la mucoviscidose. A diffuser sans modération. Et vous aussi le 25 septembre : rejoignez le combat !
Voir le témoignage.

Conseil de la vie associative

Samedi et dimanche 21 et 22 mai derniers, le conseil de la vie associative s’est réuni à Paris pour un week-end d’échanges, placé sous le signe de la convivialité.
Le Président Jean Lafond ainsi que certains membres de l’équipe salariée sont venus présenter l’actualité de la vie associative nationale.
Au centre des débats, un sujet clef : la relève territoriale ou comment assurer une transmission de poste efficace. Des pistes ont été évoquées, notamment grâce au partage d’expérience de délégués ayant pris leurs fonctions depuis moins de trois ans.
Une nouvelle réunion du CVA aura lieu les 26 et 27 novembre.

Soins et recherche

	Comité de suivi du plan maladies rares Le jeudi 19 mai, au ministère de la santé, Madame Podeur Directrice de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a mis en place le Comité de Suivi et de Prospective du deuxième plan maladies rares. Le Président Jean Lafond, choisi pour participer au Comité, a assisté à ce coup d’envoi qui donnait le départ des travaux du plan.

Nouveaux supports éducatifs sport et mucoviscidose

L’association Etoiles des Neiges et l’équipe du CRCM Necker (Paris) ont créé des supports éducatifs « sport et mucoviscidose ». Ils sont actuellement diffusés gratuitement à tous les CRCM en France.
Ces supports éducatifs ont été réalisés en partenariat avec l’association Grégory Lemarchal et avec le soutien de Vaincre la Mucoviscidose.
Rendez-vous ici.

Conseil scientifique

109 dossiers de demandes de subventions de projets ont été reçus et examinés par le conseil scientifique après recommandation des experts sollicités. Le Conseil scientifique proposera au Conseil d’Administration du 25 juin une recommandation de projets à subventionner à partir d’octobre 2011. Le calendrier a été avancé de 4 mois par rapport aux années précédentes afin de se caler sur le calendrier universitaire pour le financement des doctorants.

Vivre avec la muco

Appel à candidatures pour le Conseil qualité de vie

Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d'administration en matière d'action sociale. Il travaille de manière collective sur des actions susceptibles d'améliorer la vie quotidienne des personnes malades et de leur famille. Si vous êtes adhérent et que vous avez des compétences professionnelles ou personnelles dans le secteur social, vous pouvez poser votre candidature avant le vendredi 17 juin.
En savoir +.

	Open Forum Pour la deuxième année consécutive, Hanploi (site de recrutement pour les personnes handicapées) et l’ESSEC organisent l'Open Forum. Une journée entière dédiée à la formation et à l’emploi des personnes en situation de handicap. Il se déroulera le mercredi 1er juin, dans les locaux de l'ESSEC, au CNIT, à Paris. Pour voir le communiqué de presse, cliquez ici.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

De nouvelles offres d'emploi sont disponibles sur le site de l'association :

Ingénieur d’essais systèmes électriques en Alsace ;
Chargé de missions accompagnement ;
Chargé de missions recrutement ;
Ingénieur développement systèmes industriels critiques à Grenoble / Lyon / Valence ;
Contrôleur de gestion à Lille ;
Vérificateur de bandes graphiques à Méricourt (SNCF) ;
Responsable intégration plateforme à Toulouse ;
Ingénieur développement applicatif/monétique à Valence;
...

Toutes les offres

Vaincre la muco et vous

Retour sur la conférence de presse du 18 mai

Le thème proposé aux journalistes « Les Virades de l’espoir, un souffle vers l’avenir », a eu un fort succès puisque plus d’une dizaine de journalistes de la presse magazine santé et féminine nationale ont répondu présents à l’invitation de l’association. Le Président Jean Lafond a présenté notamment le plan d’actions prioritaires à cette occasion. Spécialistes et patients sont venus exposer les progrès en termes de recherche et de qualité de vie pour les patients mais ont aussi appelé les médias à rester mobilisés pour la prochaine édition des Virades.
Pour consulter le dossier de presse, cliquez ici.

Dans vos boîtes aux lettres

Le numéro 129 de Vaincre est actuellement diffusé. Au sommaire : retour sur l’Assemblée Générale de Reims, dossier sur l’importance de l’activité physique, point sur les avancées scientifiques et conseils aux étudiants pour préparer leur rentrée. Les pages régionales permettront également de revenir sur les actions mises en place par les délégations au cours du dernier trimestre.

Pensez-y !

Vous avez jusqu’au 8 juin pour rejoindre l’équipe Plus de souffle (36 coureurs) et participer à la course des héros qui aura lieu en Ile de France. A ce jour, plus de 26 000 euros ont déjà été collectés pour soutenir notre association. Cliquez ici.

Agenda

Du lundi 23 au samedi 28 mai : 22ème Diagonale du Souffle entre Charveville-Mézières (08) et Le Relecq-Kerhuon (29). En savoir +.

Mardi 31 mai : Journée de formation des psychologues. En savoir +.

Du jeudi 2 au dimanche 5 juin : Oxygen Challenge dans le Cantal (Station du Lioran).

Du mercredi 8 au samedi 11 juin : 34ème Congrès européen sur la mucoviscidose à Hambourg - En savoir +.

Toutes les dates

Près de chez vous

Mercredi 1er juin à Montargis (45) : 100 heures de pêche à la carpe jusqu’ au 5 juin à l'étang du Marais. Contact.

Dimanche 5 juin à Amiens (80) : tournoi de Roller Hockey. Informations : 06.80.63.23.49 (Céline Ossart). En savoir +.

Dimanche 5 juin à Chartres (28) : tournoi de foot au stade de Rechèvres. En savoir +.

Mardi 7 juin à Toulouse (31) : RockNdoz, concert de rock au Bikini. En savoir +.

Dimanche 12 juin à Nantua (01) : British Car Show. En savoir +.

Dimanche 12 juin à La Chaussée d’Ivry (28) : foire à tout. En savoir +.

Jusqu’au 15 juin à Chateaudun (28) : concours de poésie et de dessins, prix Lucien Laborde 2011. En savoir +.

Toutes les manifestations

Compétitions du Green de l’espoir :

- Le 2 juin aux golfs aux golfs d'Evreux (27), de Caen (14), de Bourges (18) et à l'Inesis Golf Park (59) ;
- Le 4 juin aux golfs de Saint-Germain les Corbeils (91) et d'Uriage (38) ;
- Le 5 juin au golf de Châlon sur Saône (71), de Menneville (02) et de Val d'Amour (39) ;
- Le 11 juin au golf de Corrençon (38) ;
- Le 12 juin aux golfs de Makila (64), de l'Odet (29) et de Dolce Chantilly (60).

Voir le calendrier

Le lien du 22.04.2011

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			22/04/2011
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Actualités

Tour européen du bénévolat et du volontariat

Pour fêter et remercier les milliers de bénévoles et de volontaires, pour faire connaître et reconnaître leur rôle essentiel dans notre vie quotidienne, la Commission européenne organise dans toutes les capitales d’Europe un rendez-vous festif et convivial.
Le Tour européen du bénévolat et du volontariat a fait étape à Paris sur le parvis de l’hôtel de ville.
Cette année européenne du bénévolat et du volontariat est l’occasion de mobiliser vos proches autour de notre cause. Nous avons besoin de tous pour vaincre la mucoviscidose ! Pour plus d’informations, contactez Erwan Martin par mail ou au 01 40 78 91 98.

Match de rugby : plus de 11 000 euros collectés

Le 26 mars, le RACING METRO 92 s’opposait au Stade Toulousain au stade de France.
Grâce au groupe PHR (groupement de 2400 pharmaciens d’officine, partenaire national de notre association et sponsor officiel de la manifestation), les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose ont pu se positionner aux entrées du stade et collecter 3 200 euros.
7 980 euros de dons ont été effectués pour gagner le maillot de Sébastien Chabal. Retrouvez la liste des gagnants en cliquant ici.
Merci à tous les partenaires de cette belle manifestation.

Soins et recherche

Annonces de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF)

La fondation américaine a annoncé l’extension de sa collaboration avec Vertex Pharmaceuticals pour le développement de médicaments traitant les causes de la mucoviscidose.
Le nouveau programme financera le développement du VX-661, un correcteur de la protéine (mutation génétique Delta F508). La phase 2 de l’étude est prévue pour fin 2011. En savoir +.
D’autre part, la CFF organisera le 10 mai prochain une émission en ligne sur les progrès et les espoirs en matière de recherche. Il est possible de voir l’émission après la diffusion (à 2h du matin le 11 mai heure française). Cliquez ici.

Appel à candidatures pour le renouvellement du CASM (Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose)

Nous recherchons des parents, patients et professionnels de santé du réseau des CRCM à l’occasion du renouvellement du CASM . Le CASM est l’instance de réflexion et de proposition au service du conseil d'administration de Vaincre la Mucoviscidose en matière d’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose, il est chargé d’examiner les dossiers présentés dans le cadre de l’appel à projets (subventions aux CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins). Ce comité est composé de 12 membres représentant les professionnels de santé et les parents/patients. Après appel à candidatures et réception d’une lettre de motivation, celles-ci sont présentées devant le Conseil d’Administration de l’association qui procède à la nomination des membres élus pour 3 ans et dont le mandat est renouvelable une fois. Si vous êtes intéressé(e), nous vous remercions d’adresser votre candidature par mail au secrétariat médical avant le 27 mai 2011. Voir l’appel à candidatures.

Vivre avec la muco

Votre déclaration d’impôts 2011, revenus 2010

Dans un contexte de morosité économique, le budget 2011 est placé sous le signe de l’austérité.
Heureusement, les dispositions spécifiques concernant les personnes « handicapées » ou ayant un enfant « handicapé », sont reconduites. Elles vous permettront peut-être de faire des économies appréciables si vous êtes, vous-même ou votre enfant, touché par la mucoviscidose. Lire la suite.

Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) 2011

L’été dernier, le gouvernement avait envisagé de ralentir l’augmentation prévue pour l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Devant la réaction de certaines associations, dont celle très vive de Vaincre la Mucoviscidose, ce projet a été abandonné.
Le 1er avril, l’AAH est donc passée de 711,95 à 727,61 euros (+ 2,2%). Une nouvelle augmentation de 2,2% interviendra le 1er septembre. Elle portera l’AAH à 743,62 euros/mois.
Pour connaître les montants et plafonds de référence des principales allocations, cliquez ici.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

	De nouvelles offres d’emploi sont disponibles sur notre site Internet, entre autres pour des qualifications BEP, CAP, ou BAC : Conducteur de train ; Opérateur de maintenance et de travaux des installations caténaires ; Opérateur de la circulation ferroviaire ; Opérateur de maintenance des installations télécoms ; ... Consulter les offres

Vaincre la muco et vous

Appel à témoignages

L’association est amenée à réaliser des sujets avec les médias (presse, TV et radios). Pour cela, nous avons besoin de témoignages sur tous types de sujets. Exemples : le désir d’enfant, les soins, la greffe (pré et post-greffe), la vie au quotidien (études, emploi, vie autonome), la participation à un essai clinique etc. Selon les sujets, les témoins peuvent être des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, de préférence dans la région Ile-de-France.
Si vous acceptez de répondre à des sollicitations médias (et que votre enfant le souhaite s'il s'agit de lui) merci de contacter Elodie Guimard par mail ou au 01 40 78 90 96.

Préparez-vous à la Course des Héros (Ile de France) !

Le 26 juin 2011 au Parc de St Cloud, vous pouvez venir relever le défi : courir 6 km au profit de Vaincre la Mucoviscidose.
Pour vous inscrire, c’est simple : rejoignez l’équipe de l’association en cliquant ici (mot de passe "contrelamuco"). Le montant de l’inscription à la course s’élève à 12 €. Créez ensuite une page de collecte personnelle avec votre photo et une présentation de votre action. Sollicitez votre réseau personnel ou professionnel et venez franchir la ligne d’arrivée en équipe (un minimum de collecte est fixé à 300 €). Cet évènement solidaire a permis en 2010 de collecter 5 781 € grâce à 5 coureurs ! Pour tout renseignement, contactez Stéphanie Drouhin par mail ou au 01 40 78 91 57.

Agenda

Vendredi 29 avril : TMC rendra hommage à Grégory Lemarchal, lors d'une soirée exceptionnelle vendredi 29 avril prochain. Il était une fois... Grégory Lemarchal est un documentaire qui rassemble les témoignages de ses proches, ainsi que ceux de nombreux artistes et présente la carrière artistique du chanteur. Ce portrait reviendra également sur le combat du jeune homme contre la maladie et sur les actions de sa famille.

Samedi 14 mai : Conseil qualité de vie

Vendredi 20 mai : Bureau du Conseil d'Administration

Vendredi 20 mai : Conseil médical de la Mucoviscidose

Samedi 21 et dimanche 22 mai : Conseil de la vie associative

Toutes les dates

Près de chez vous

Samedi 24 avril à Belle Isle en Terre : la Rando-Muco est la traditionnelle manifestation du dernier dimanche d'avril dans les Côtes d'Armor où l'on vient en famille et avec ses amis. Vous pourrez y pratiquer du VTT, de la marche, du trail, de la randonnée équestre, de l’initiation au canoë kayak, de la randonnée moto… Cliquez ici pour vous inscrire. Plus de renseignements au 02 96 45 83 56.

Le dimanche 15 mai à Saint-Jorioz (74) : la grande fête du sport sera organisée pour la deuxième année consécutive. En savoir +. Renseignements : Gérard Bernier, 04 50 77 05 77.

Voir toutes les manifestations.

Compétitions du Green de l'espoir :

- Le dimanche 24 avril aux golfs de Valenciennes - Marly (59), Cherbourg (50), Dunkerque (59) - (24/04/11), Baden (56) - (24/04/11), Vire la Dathée (14), Téoula (31), Evreux (27)

- Le samedi 30 avril et/ou le dimanche 1er mai aux golfs de Béthune (62) et de Bondues (59), Château d'Allot (47), Sablé solesmes (72), Beaujolais (69), Rouen La Forêt Verte (76)

- Le jeudi 5 mai au golf de Domont (95)

- Le samedi 7 et/ou le dimanche 8 mai aux golfs de Lille Métropole (59), Salouel (80), Biarritz (65), Clécy Cantelou (14), La Vaucouleurs (78), Salvagny (69), La Sorelle (01)

Toutes les dates

La Soirée Très Gonflée pour Vaincre la Mucoviscidose

Affiche Soirée Très Gonflée 28 04 11

En savoir plus La Soirée Très Gonflée, une soirée festive et musicale au profit de l'association "Vaincre La mucoviscidose" !

AVEC QUAND LA DIVA S'EN VA et pleins de surprises....!!!
...
13.80€ SEULEMENT !!!! http://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/manifestation/Pop-rock-Folk-LA-SOIREE-TRES-GONFLEE-MOGON.htm
...

Concours : pour la première partie, les groupes :

I.C.E - KURSED - VEGETABLES - NO WAY HOME

Sont soumis à vos vote !! Choisissez votre groupe préféré et votez pour celui que vous voulez retrouver sur la scène du rockstore en première partie de la soirée très gonflée!!

retrouvez les ici : http://lasoireetresgonflee.com/les_participants____042.htm

Nos partenaires sur cette évènement : Azema Musique, La boite aux rythmes Montpellier, I.E.F.A.R, Intermarché Villeuneuve-les-maguelone, TAF
_______________________________________________________________

"Faire la fête peu aider des gens ? Alors on fonce !"

L’organisateur n'est autre qu'une personne atteinte de mucoviscidose, partant du principe qu'on n'est jamais mieux servi que par soi-même, n'étant ni chercheur ni médecin, Ted, à la recherche d'emploi, à eu envie de prouver à tous qu'avec de la volonté on arrive à tout, et a décidé de se mettre lui-même au cœur du combat.

Ce jeune musicien à alors mis à profit ses connaissances du milieu musical et sa volonté de se battre contre sa maladie pour organiser une soirée réunissant tout les acteurs musicaux incontournables du Languedoc Rousillon.

Plus d'infos sur www.lasoireetresgonflee.com ou www.facebook.com/lasoireetresgonflée

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Par La Délégation - Publié dans : Les manifestations à venir
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