Le prochain appel à projets de recherche de Vaincre la Mucoviscidose sera lancé début décembre. Cette année, un nouvel outil de demande et de gestion des subventions est mis en place : les dossiers seront saisis par les candidats en ligne sur un espace Internet dédié, ce qui facilitera ensuite l’analyse et le suivi des dossiers. Cette innovation s’accompagne d’un nouveau calendrier, avec une date limite de réception des dossiers complets avancée au 28 février 2011.
Voir le détail du nouveau calendrier.
 

L’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) lance un appel à candidatures pour l’extension du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose, l’ECFS-CTN . Créé en 2008, le réseau est constitué actuellement de 18 centres européens (dont 5 français) dans 8 pays. L’ECFS souhaite y intégrer 6 à 10 centres supplémentaires en 2012. Le formulaire ainsi que la procédure de candidature sont disponibles en cliquant ici.
La date limite de retour des candidatures est le 15 janvier 2011 et les résultats de cette extension seront communiqués officiellement lors de la prochaine conférence de l’ECFS en juin 2011.

L’AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie) propose encore des dates de formation en 2010.
Pour les kinésithérapeutes :
- Les 8 et 9 novembre à Dax
- Les 12 et 13 novembre à Roscoff
Pour les parents :
- Le 6 novembre à Vannes
- Le 20 novembre à Montpellier
Renseignements auprès de Corine Baran au 01 40 78 91 70.

Nous vous en parlions dans le dernier Lien. C'est un rendez-vous incontournable à la fois pour les entreprises qui veulent engager ou développer leur politique de recrutement de personnes handicapées et pour les candidats handicapés qui souhaitent se faire connaître des recruteurs et (re)trouver un emploi.
Pour plus d’informations, vous inscrire, envoyer votre CV, cliquez ici ou là.

 

Annulée pour cause de grèves, la journée sur le « regard de l’autre » est reportée au 29 janvier 2011. Ouverte à une quarantaine de personnes, cette journée d’expression se déroulera dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris. Elle permettra à ses participants d’échanger et d’aider chacun à mieux faire face à ce qui est blessant dans le regard de l’autre et à réfléchir sur son propre regard. L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de Sarah Mc Fee , Directrice Qualité de Vie que vous pouvez joindre au 01 40 78 91 93 ou par mail. Pour connaître le programme de cette journée, suivez ce lien.

Pour faire suite aux décrets du 2 août 2010 l’association encourage l’ensemble des CRCM à déposer auprès de l’Agence Régionale de Santé dont ils dépendent un dossier de demande d’autorisation.

Par ailleurs, l’association vient d’obtenir une subvention de 64 000 euros d’un autre financeur : le Ministère de la Santé et des Sports qui a lancé un appel à projets dans le cadre du « Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » sur les conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique. En collaboration avec le Centre de référence de Nantes, les CRCM de Roscoff, Paris-Robert Debré et Lyon, Vaincre la Mucoviscidose a donc présenté un projet intitulé « Participation des enfants porteurs de maladie chronique et de leurs parents à l’élaboration et l’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique centrés sur les compétences d’adaptation des patients ».

La réunion de lancement du programme auprès des CRCM a été repoussée afin de conforter la méthodologie et de renforcer le pôle d’experts référents.
Les CRCM et les délégués territoriaux ont été informés des suites du programme et des actions qu’ils peuvent d’ores et déjà engager en s’appuyant sur les données du registre français de la mucoviscidose.
A noter pour les patients, un atelier est prévu lors des prochains Entretiens de la Mucoviscidose (les 26 et 27 mars 2011 à Reims) sur le thème « Le Registre, un outil pour mieux comprendre et améliorer votre prise en charge ».
Retrouvez toute l’actualité concernant ce programme dans la lettre d’information en cliquant ici.

Le prochain concours médical (sortie mi-octobre) propose un dossier complet sur la prise en charge de la mucoviscidose aujourd’hui, élaboré avec l’aide de spécialistes de la maladie et la collaboration de Vaincre la Mucoviscidose. Au sommaire, l’épidémiologie de la mucoviscidose en France, le programme de dépistage néonatal, les spécificités de la prise en charge par rapport à d’autres pays européens et les réseaux de soins.

Depuis le 25 septembre, l’assurance maladie invite les personnes atteintes de la mucoviscidose à bénéficier gratuitement du vaccin contre la grippe saisonnière. Le vaccin antigrippal de cette saison protège contre 3 souches de virus dont le virus A (H1N1). Après vaccination, l’organisme a besoin de 2 semaines pour former ses anticorps. En général, le virus de la grippe est présent sur le territoire entre octobre et mars.

Ouverte à une quarantaine de personnes, cette journée d’expression se déroulera le samedi 16 octobre de 10h à 16h30 dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris. Elle permettra à ses participants d’échanger et d’aider chacun à mieux faire face à ce qui est blessant dans le regard de l’autre et à réfléchir sur son propre regard. L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de Sarah Mc Fee, Directrice de la Qualité de Vie que vous pouvez joindre au 01 40 78 91 93 ou par mail qualitedevie@vaincrelamuco.org. Le programme est disponible en cliquant ici.

Les 23 et 24 octobre prochains se tiendra la Rencontre Annuelle des patients. Nous avons fait en sorte de répondre à vos attentes en proposant un programme basé sur vos suggestions de l’année dernière : gestion du budget, greffe, problèmes digestifs et diabète, devenir parents ou l’envisager… Autant de thèmes qui concernent directement les patients mais aussi les conjoints qui se verront d’ailleurs proposer des ateliers réservés, notamment sur la sexualité. Des activités plus ludiques seront également proposées telles qu’un atelier de danse, une session relooking… La rencontre annuelle est avant tout un moment privilégié pour échanger entre patients et entre conjoints. Vaincre la Mucoviscidose prendra en charge tous les frais d’hébergement, de transport et de restauration sous réserve que vous soyez adhérents à l’association.
Pour télécharger le programme cliquez ici.

Le Conseil Qualité de Vie s'est réuni le samedi 2 octobre.
Suite aux élections en juin dernier, le Conseil est désormais composé de 13 membres : 3 patients, 6 parents, 1 grand-mère et 3 sympathisants.
Nous souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres : Isabelle Dorléac, Catherine Grancher, Marie-Jeanne Clerc et le Pr Gérard Chabanon … et félicitons Pascal Samson, qui a été réélu Président du Conseil Qualité de Vie.

Soyez présents aux côtés des patients. Nous vous attendons nombreux !
Pour rappel : Grâce notamment aux Virades de l’espoir, ce sont plus de 5,6 millions d’euros que Vaincre la Mucoviscidose consacre aux équipes de recherche et de soins engagées dans la lutte contre la mucoviscidose en 2010.  Cette année, 107 postes et projets sont financés dans les CRCM et les centres de transplantation ainsi que 97 projets de recherche, dans les laboratoires. Pour connaître la Virade la plus proche : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/v/virades.php 

Dans le cadre des appels d’offre du Grand Emprunt, le CHU et l’Université de Nantes proposent la création d’un IHU (Institut Hospitalo-Universitaire) consacré aux sciences de la transplantation et à l'immunothérapie. Ce projet translationnel est centré sur le malade, la compréhension et la guérison de sa maladie.
Vaincre la Mucoviscidose est convaincue que la dynamique impulsée par la création de l’IHU des sciences de la transplantation à Nantes permettra d’améliorer de manière significative cette situation au bénéfice des patients, et lui apporte donc tout son soutien. Pour lire le courrier de soutien

Vaincre la Mucoviscidose s’était mobilisée, en juillet, contre l’annonce de François Baroin d’un étalement de la revalorisation de l’AAH sur 6 ans au lieu de 5. Vaincre la Mucoviscidose avait alors envoyé en juillet un courrier au Président de la République et un communiqué à la presse. Le Président de la République a finalement indiqué le maintien de l’augmentation sur 5 ans . C’est donc un soulagement pour l’ensemble des bénéficiaires, même si avec cette revalorisation les bénéficiaires de l’AAH restent en dessous du seuil de pauvreté.

Ils ont évoqué leurs préoccupations concernant :
-La revalorisation de l’AAH; (voir ci-dessus).
-L’accès à l’emploi des personnes handicapées et la retraite ;
-La mise en œuvre du plan de création de 50 000 places en établissement et services ;
-La scolarisation des enfants handicapés ;
-La mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, notamment en matière d’accessibilité et de compensation.
Lire le communiqué de presse
Pour en savoir + sur le Comité d’Entente

Face aux difficultés grandissantes que rencontrent les associations dans leurs missions, face à la précarité qui s'étend et touche de plus en plus de personnes en situation d'handicap, nous nous associons à une démarche collective lancée le 14 septembre dernier par une cinquantaine d'associations sur le principe de la solidarité retrouvée. Nous vous tiendrons informés des actions à venir qui vont soutenir cette nouvelle démarche.
Pour lire le communiqué de presse
Pour consulter la tribune du CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé)

Le CIDJ (centre d’information et de documentation jeunesse) organise la semaine de l’insertion professionnelle du 4 au 7 octobre 2010, pour les jeunes de tous niveaux scolaires.
Au programme : forum jeunesse-handicap-entreprises, forum de l’emploi sans diplôme, forum des agences d’emploi, forum de l’apprentissage, forum jeunesse-handicap-entreprises.
Pour en savoir +

Après le franc succès remporté par le spectacle «Le regard de l’autre» lors des Entretiens de la Mucoviscidose en 2009, et aux Assises des soignants en 2010, Vaincre la Mucoviscidose organise une journée de Théâtre Débat Action sur ce thème . Pour vous inscrire, contacter Sarah Mc Fee, directrice Qualité de Vie : 01 40 78 91 93 ou qualitedevie@vaincrelamuco.org
Pour en savoir +