Des premiers résultats encourageants pour le Vx809

Vertex Pharmaceuticals a annoncé que la première analyse des résultats de l’essai clinique de phase 2a du Vx809, un correcteur de la protéine CFTR , sont encourageants. 89 patients atteints de mucoviscidose et porteurs de la mutation delta F508 ont participé à cette étude aux Etats-Unis. La molécule a été bien tolérée par les patients aux 4 doses testées et prises oralement pendant 28 jours. La prise du Vx809 aux 2 doses les plus élevées a permis de diminuer de manière significative la concentration de chlore dans la sueur (test de la sueur), un effet généralement attribué à une correction de l’activité de CFTR. D’autres paramètres mesurés sont en cours d’analyse. Ces premiers résultats sont encourageants  dans la perspective d’un essai clinique qui devrait démarrer au second semestre de 2010 et qui vise à tester l’effet combiné du Vx809 avec le Vx770, un activateur de CFTR, chez des patients porteurs de la mutation delta F508. Des études in vitro réalisées en laboratoire ont montré en effet que l’utilisation combinée de ces 2 molécules avait un effet sur l’activité de CFTR plus importante que par l’application d’une seule de ces molécules.

Pour davantage d’information sur Vertex Pharmaceuticals : http://www.vrtx.com/

Pour visionner la vidéo de Preston Campbell, Vice président des affaires médicales de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) US faite en juin dernier à Brest et qui présentait le Vx 809 et le Vx 770 : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/v/video-brest-2009_campbell2.php

Pour retrouver toute l’information détaillée sur le Vx809 parue dans le magazine Vaincre n°122 d’août 2009 : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/vaincre_122_article_traitements_genetiques_et_proteiniques.pdf

MEDICAL

5e Rencontres Internationales transplantation et mucoviscidose 

Elles auront lieu les mercredi 10 et jeudi 11 mars 2010 au grand auditorium de l’HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou) à Paris sous la coordination du docteur Rédha Souilamas chirurgien à l’HEGP.

Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose interviendra pendant l’inauguration.

Au programme de ces 5e rencontres internationales : Le reconditionnement  « ex vivo » des greffons pulmonaires humains ; la transplantation pulmonaire avec donneurs décédés par arrêt cardiaque ; l’assistance respiratoire en transplantation pulmonaire, la super urgence et priorité nationale en transplantation pulmonaire ; l’histoire de la  transplantation dans la mucoviscidose en France ; la transplantation poumons - pancréas dans la mucoviscidose.

Pour consulter le pré-programme : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/programme_rencontre_TP_muco_HEGP_2010.pdf

Pour davantage de renseignements, vous pouvez contacter : M. Alexandre Dumont  alexandre.dumont@egp.aphp.fr au 01 56 09 50 02 / 24 75 / 20 77 ou M  Rédha Souilamas  redha.souilamas@egp.aphp.fr

Formations sur les soins infirmiers à Nantes : 1^er et 2 mars

Une formation sur les soins infirmiers aux personnes atteintes de mucoviscidose est organisée par le Conservatoire national des arts et métiers des Pays de la Loire à Nantes. Le programme est le suivant « épidémiologie, physiopathologie, stratégie thérapeutique et préventive, accompagnement psychologique et social, atelier de démonstration pratique des protocoles de soins, les réseaux de soins mucoviscidose ville-hôpital, éducation thérapeutique »,   et s’étend sur 2 jours .

La formation est animée par un médecin pneumologue, un médecin pneumo pédiatre, une infirmière puéricultrice, une assistante sociale, un kinésithérapeute, une psychologue, une diététicienne.

Pour en savoir plus sur la journée à Nantes : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/formations.php

QUALITÉ DE VIE

Comité interministériel du handicap (CIH)

Le CIH s'est réuni pour la première fois le 9 février à l'occasion du 5ème anniversaire de la loi sur le "handicap" (11 février 2005).

Le Premier Ministre, François Fillon, a défini les grands axes de travail du CIH :

-          Le travail : mise en oeuvre du Pacte national pour l'emploi des personnes handicapées ; Plan de recrutement 2010-2013 dans les différents ministères, accompagné d’une campagne de communication en 2010.

-          Poursuite de la réforme de l'allocation aux adultes handicapés (AAH).

-          Renforcement de la scolarisation des enfants et élèves handicapés, notamment en améliorant le dispositif des auxiliaires de vie scolaire.

-          Création d'un observatoire de l’accessibilité.

-          Poursuite des plans autisme et handicap visuel, complétés d’un plan pour les personnes avec une déficience auditive.

Pour consulter le communiqué de presse : http://www.gouvernement.fr/sites/default/files/communiques/02.09_CP-Comite_interministeriel_du_handicap.pdf

5ème anniversaire de la loi handicap : les Chroniques Associés déplorent une place encore trop réduite pour les maladies chroniques

La loi du 11 février 2005 sur le handicap a élargi la définition du handicap en y intégrant les « troubles de santé invalidants ». Les associations de personnes malades s’en sont réjouies en 2005. 5 ans plus tard, les Chroniques associés, dont Vaincre la Mucoviscidose fait partie, ne peuvent que déplorer le long chemin qu’il reste encore à parcourir.

Pour consulter le communiqué de presse envoyé par Chroniques Associés : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/cp_chroniques_associes_120210.pdf

MOBILISATION

Vous êtes coureur et vous souhaitez transformer votre effort en geste solidaire au profit de Vaincre la Mucoviscidose ?

Grâce au site www.aiderdonner.com sur lequel Vaincre la Mucoviscidose est référencée, chaque coureur, quel que soit son niveau, peut choisir de créer une page personnelle de collecte au profit de l’association à l’occasion d’une course (marathon, semi-marathon, cross, trail…) . Ces pages donnent un large choix de participation pour tous les types de coureurs et démultiplient le potentiel de soutien solidaire à l’occasion d’une performance sportive !

Inscrivez-vous sur :http://vaincrelamucoviscidose.aiderdonner.com/evenements

Une fois votre page personnelle créée et personnalisée, faites connaître votre action à votre entourage.

AGENDA

Financement 2010 soins et recherche : près de 5,5 millions d’euros alloués

Les postes et projets de soins ainsi que les projets de recherche financés pour 2010 sont en ligne sur notre site Internet.

Soins : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/postes-finances.php

Recherche :http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/projets-finances.php

MEDICAL

Vaccination contre la grippe A H 1N1 : le conseil médical de Vaincre la Mucoviscidose se prononce

Bien que le nombre de cas de grippe A H1N1 soit passé sous le seuil épidémique et que l’évolution ait été moindre qu’attendue, en particulier en raison de formes asymptomatiques, le recensement de quelques cas de formes très sévères chez des patients atteints de mucoviscidose justifie la vaccination (pour ceux qui ne l’ont pas encore eue, et la deuxième pour les cas qui le justifient : enfants de moins de 9 ans et patients greffés vaccinés avec le vaccin sans adjuvant [Panenza]).

Le recul actuel avec plus de 5 millions de personnes vaccinées confirme la bonne tolérance des différents vaccins utilisés. Aucun cas de grippe sévère n’a été porté à la connaissance des membres du Conseil médical chez des personnes vaccinées. 

 Il est également recommandé de garder les bonnes habitudes d’hygiène acquises à l’occasion de cette épidémie sur le lavage des mains. En effet, le relâchement de ces mesures peut favoriser les épidémies d’autres infections virales (bronchiolites, gastroentérites etc.). 

PATIENTS ADULTES

Point sur les négociations de la convention AERAS

Les négociations ont commencé le vendredi 22 janvier au ministère des Finances. Mesdames les Ministres Lagarde et Bachelot et Monsieur le Ministre Darcos ont présenté les points sur lesquels la convention doit apporter des améliorations.

Ainsi, ils ont souhaité voir des avancées dans la prise en compte de l’invalidité dans les contrats d’assurance, la prise en compte par les assureurs des avancées thérapeutiques pour l’évaluation des dossiers de demande, une simplification et une homogénéisation des questionnaires de santé, la tarification et l’information.

Après ces présentations, le groupe de travail (composé des représentants des banques, des assureurs, des associations d’usagers et de patients, du ministère des Finances et du ministère de la Santé) a commencé ses échanges, sous la présidence de Monsieur Constans Président de la commission de médiation d’AERAS.

Les premières discussions ont porté sur l’information. A noter que l’association AIDES par la voix de son directeur général, Monsieur Pelletier, a exprimé son refus d’apposer sa signature pour une convention AERAS 2.

Le Président du CISS, Monsieur Saout, a lui aussi refusé, pour l’instant, de signer.

Les représentants tiennent une position plus revendicative et moins consensuelle afin de favoriser de réelles avancées.

Les prochaines discussions auront lieu le 29 janvier au ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville puis le 9 février au ministère de la Santé et des Sports et si nécessaire le 16 février.

DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES / MANIFESTATIONS

16ème édition du Green de l’espoir : retrouvez toutes les dates des compétitions partout en France
Vaincre la Mucoviscidose, grâce à des équipes de bénévoles, organise chaque année en France de mars à septembre plus de  130 compétitions de golf appelées « Green de l’espoir » . Ces compétitions reçoivent l’agrément et le soutien de la Fédération Française de Golf. Les droits d’inscription de 18€  sont intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose. Cette manifestation phare mobilise chaque année environ 6000 golfeurs et permet de collecter plus de 300 000 €  pour l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Les joueurs ont rendez-vous dès février  2010 pour la 16ème édition. La compétition est ouverte à tous les golfeurs, quel que soit leur niveau.
Pour connaître toutes les dates des compétitions Green de l’espoir, rendez-vous sur : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/c/calendrier-green.php

Déclaration d'ISF, 75% de réduction d'impôt sur les dons à Vaincre la Mucoviscidose

Nous vous rappelons que Vaincre la Mucoviscidose est l'une des seules associations à bénéficier du dispositif fiscal qui permet aux personnes éligibles à l'ISF de déduire de leur ISF, 75% du montant de leur don (au lieu de 66% pour l'impôt sur le revenu). Tous les dons reçus dans le cadre de ce dispositif seront consacrés à la recherche. Si vous êtes concerné(e) ou si vous connaissez des personnes concernées, n'hésitez pas à faire circuler l’information et à vous renseigner auprès de notre service donateurs (01 40 78 91 58).

Plus d’informations sur l’ISF et le don : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/div/ISF_don.php

DIVERS

7eme jeux mondiaux des transplantés du 17 au 22 janvier à Sainte Foy: le JT du 19/20 de France 3 édition Alpes revient sur cet événement 

Pour consulter le sujet et les témoignages des patients cliquer sur le lien suivant : http://www.new.plusquelinfo.com/DisplayService/DisplayService.aspx?vdmcrypt=pIJnBP6Gue9NDNb3IGNNdB8HRBDS2sZHiXpLDXpkDw4ijCyWN%2fb1ySgAPZ54fLO85Q1d7X4j2A1%2b%2fU8dEMY7irIKLZ60x9hn%2bcIZyv1kYU3xDbmfh30mN3t1EhIgg22o%2fw2SMrf51i%2brKhsZa3S%2fv8ETW7y44nSblwMoa71IPa0dLm6%2ffgD1zqv9ZwhTenlP7tyuhpbSk40CcMvQ3JnsjMumIozq9kXMsz5H4hM2zD2S%2f4xUmeZYGLJC2tToFw50Dc6XVOOtZH3CZg31uv3mHIlldzdJ6YkIDNxke9dIotNYqN%2bnN%2fJW%2fn3PuMXT4MA0KE8FW5AqN%2f8tXWTdb9xDcw%3d%3d

Pour en savoir plus sur les jeux mondiaux des transplantés :www.wwtgsaintefoy2010.org

Pour en savoir plus sur l’association Etoile des neiges : www.etoilesdesneiges.com

AGENDA