Jeudi 17 mars 2011
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Actualités
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Projet de plan d’actions prioritaires 2011-2015
Si vous êtes adhérent, découvrez le projet de plan d’actions prioritaires Souffle 2015 sur l’espace membres du site.
Pour rappel, ce projet sera soumis au vote des adhérents à l’assemblée générale de Reims le 27 mars prochain.
Vous avez également accès au rapport d’activité.
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Le maillot de Sébastien Chabal pour Vaincre la Mucoviscidose
Grâce au groupe PHR (2 600 pharmaciens des enseignes Viadys et Pharma Référence), partenaire national très engagé aux côtés de Vaincre La Mucoviscidose, deux jeunes
malades donneront le coup d’envoi du match de rugby Racing Metro 92 contre le Stade Toulousain, le 26 mars prochain au stade de France. En complément, un tirage au
sort permettra de gagner le maillot dédicacé de Sébastien Chabal . Pour participer, jusqu’au 11 avril, faites un don en cliquant ici et vous serez automatiquement
enregistré pour le tirage au sort. Vous pouvez aussi jouer sans faire de don, en écrivant sur papier libre à l’association. Pour voir le règlement, cliquez ici.
Dernière minute : il nous reste 5 places pour assister au match pour des patients atteints de mucoviscidose fans ou joueurs de rugby. Si vous êtes
intéressés, prenez contact avec Odile
Thebault.
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10 propositions du CSA concernant l’accès des associations aux médias
audiovisuels
Chargé par le Premier Ministre, Monsieur François Fillon de caractériser la place actuellement donnée aux associations dans les médias, le Conseil Supérieur de
l’Audiovisuel a rendu son rapport le 2 mars dernier.
Le monde associatif est assez satisfait de ces propositions et espère que la présence des associations dans les médias sera plus importante et variée.
Lire la suite.
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Agenda
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Samedi 26 mars : 4es Entretiens de la mucoviscidose à Reims
Dimanche 27 mars : Assemblée Générale à Reims
Du mercredi 30 mars au samedi 2 avril : Conférence Européenne Basic Science à Pise. En savoir +.
Vendredi 15 avril : Bureau du Conseil d'Administration
Samedi 16 avril : Conseil d'Administration
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Près de chez vous
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Vendredi 18 et samedi 19 et dimanche 20 mars à Clapiers (34) : Békar et les imposteurs, Panik Angelik et The Neighborhood aux nuits Solid’Air au profit de l’association. En savoir +.
Samedi 19 mars à Ville La Grand (74) : pièce « un beau salaud » au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +.
Vendredi 25 mars à Toulon (83) : tournoi de football inter-lycées au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +.
Dimanche 27 mars à Noyon (60) : 2ème marche du souffle. En savoir +.
Les 4, 5 et 8 avril à Paris (16ème) : la chorale Calypso chante les années 60 au profit de l’association. En savoir +.
Compétitions du Green de l’espoir :
- Le 27 mars aux golfs de Nantes Erdres (44), Octeville (76), Evreux (27)
- Le 3 avril aux golfs de Mortemart (87), La Grande Romanie (51), Palmola (31), Feucherolles (78).
Voir le calendrier des
compétitions.
Toutes les
manifestations.
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Vendredi 4 mars 2011
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Vaincre la muco et vous
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Le magazine Vaincre est disponible
Il vient d'être envoyé au domicile de tous les membres. Vous y trouverez toutes les informations d’actualité et un dossier fourni sur l’orientation « choisir aujourd’hui pour
travailler demain ».
Sportifs, à l’approche des grands évènements, créez votre
page de collecte !
Semi-marathon de Paris le 6 mars, course des héros le 26 juin… Vous pouvez transformer ces occasions en actions solidaires : collectez en ligne au profit de Vaincre la
Mucoviscidose !
Avec le service Alvarum (anciennement Aiderdonner), vous pouvez créer votre page sécurisée et la faire connaître à votre famille et vos amis. Cliquez ici pour créer votre
page et cliquez là
pour soutenir nos coureurs.
RAPPEL Rendez-vous les 26 et 27 mars 2011 à Reims pour les
4es Entretiens de la Mucoviscidose et l’Assemblée Générale
Pour voir le programme cliquez ici.
Pour tout renseignement, contactez Erwan Martin ou Cécile Oliveira au 01 40 78 91 98 ou 01 40 78 9171. Date limite d’inscription le 7 mars.
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Agenda
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Jeudi 3 et vendredi 4 mars : Colloque des Jeunes Chercheurs à Paris
Vendredi 4 mars : Bureau du Conseil d'Administration
Samedi 5 mars et dimanche 6 mars : Conseil d'Administration
Vendredi 11 mars : Conseil Médical
Du mercredi 16 au dimanche 20 mars : 25ème Course du Coeur qui, à travers l'exploit réalisé par des coureurs greffés,
vise à sensibiliser le grand public au don d'organes. - En savoir +
Samedi 26 mars : 4emes Entretiens de la mucoviscidose à Reims
Dimanche 27 mars : Assemblée Générale à Reims
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Près de chez vous
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Samedi 5 mars à Amiens (80) : assemblée territoriale de la région Picardie. En savoir +
Mardi 8 mars à La Plagne (73) : les Flambeaux de l’Espoir. En savoir +
Jeudi 10 mars à Valloire (73) : Les Flambeaux de l’espoir. En savoir +
Vendredi 11 mars à Saint-Jorioz (74) : « Au fil et à mesure », pièce au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +
Samedi 12 mars à Nice (06) : soirée de gala « Un pas pour la mucoviscidose » au restaurant Le Ligure. En savoir +
Compétitions du Green de l'espoir : dimanche 13 mars au golf National de Guyancourt (78) et au golf d’Angoulême
(16). Voir le calendrier
Samedi 19 mars à Ville La Grand (74) : pièce « un beau salaud » au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +
Toutes les
manifestations
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Mercredi 16 février 2011
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19:41
Par La Délégation
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Publié dans : Reportages, campagnes publicitaires
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Mercredi 16 février 2011
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Vaincre la muco et vous
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Rendez-vous les 26 et 27 mars 2011 à Reims pour les 4es
Entretiens de la mucoviscidose et l’Assemblée Générale
Au cours de ces Entretiens, 10 ateliers spécifiques seront proposés pour échanger. En séance plénière, trois temps forts marqueront l’évènement : le programme d’amélioration de
la qualité des soins, les avancées de la recherche et la restitution des ateliers. Pour voir le programme cliquez ici.
Notre Assemblée Générale statutaire se tiendra le dimanche matin et sera marquée par la présentation du Plan d’Actions
Prioritaires, soumis au vote des membres de l’Association.
Si vous le souhaitez, vous pouvez participer à l’Assemblée Générale, mais pour prendre part au vote, il faut être membre adhérent (cliquez ici pour adhérer).
Pour tout renseignement, contactez Erwan Martin ou Cécile Oliveira au 01 40 78 91 98 ou 01 40 78 9171.
Concours de poésie - Prix Lucien Laborde 2011
En partenariat avec la Délégation Centre Val de Loire et La Librairie du Coin à Châteaudun, un concours de poésie est organisé sur le thème souffle et paysage. Une sélection de
poèmes sera publiée dans un livre vendu 12 euros dont 2 euros seront reversés à l'Association Vaincre La Mucoviscidose. Vous
avez jusqu'au 15 juin 2011 pour envoyer vos poèmes à jpnoblet.kazeo.com@gmail.com.
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Agenda
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Samedi 19 février : Journée couples – En savoir +
Jeudi 3 et vendredi 4 mars : Colloque des Jeunes Chercheurs à Paris
Vendredi 4 mars : Bureau du Conseil d'Administration
Samedi 5 mars et Dimanche matin 6 mars : Conseil d'Administration
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Près de chez vous
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Samedi 19 février à Montfrin (30) : journée solidaire au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +
Mardi 22 février à Les Saisies (73) : les Flambeaux de l’espoir. Renseignements au 04 79 38 90 30 ou en cliquant ici
Samedi 26 février à Morlaix (29) : assemblée territoriale. En savoir +
Dimanche 27 février à Dinard (35) : green de l’espoir. Pour vous inscrire, contactez le 02 99 88 32 07. En savoir +
Toutes les manifestations
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OFFRE D'EMPLOI PATIENTS
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De nombreuses nouvelles offres d'emploi, de stage et de formation sont disponibles sur notre site internet.
Cliquez ici pour les
voir.
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Jeudi 27 janvier 2011
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Vaincre la muco et vous
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Partagez votre expérience à l’occasion de la journée des maladies rares
A l’initiative d’EURORDIS (fédération européenne d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares), la journée des maladies rares aura lieu le
28 février prochain. A cette occasion, la fédération encourage les patients victimes d’inégalités à témoigner via son site internet. Rendez-vous ici pour plus d’informations sur
la démarche et ici pour
partager votre histoire.
Votez pour permettre à la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) américaine de remporter
250 000 dollars pour la recherche
Pepsi propose de remettre 250000 dollars pour financer les projets de l’association qui remportera le plus de « clics ». Suivez le lien, inscrivez-vous en
suivant les instructions et votez pour la CFF en recherchant le projet « Cystic Fibrosis Foundation » dans la barre de recherche. La CFF est un partenaire international
important pour Vaincre la Mucoviscidose.
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Agenda
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Vendredi 28 janvier : Bureau du Conseil d’Administration.
Samedi 29 janvier : journée Théâtre Débat Action sur "le regard de l’autre". Inscription gratuite mais
obligatoire auprès de Sarah Mc Fee
au 01 40 78 91 93 ou par mail. En savoir +.
Lundi 31 janvier : réunion du GETHEM (Groupe de travail éducation thérapeutique et
mucoviscidose).
Mardi 1er février : présentation à l’association des outils d'éducation thérapeutique dans la
mucoviscidose développés dans les CRCM.
Samedi 5 et dimanche 6 février : Carrefour des Virades de l'espoir à Grenoble.
Vendredi 11 février : réunion du Conseil Médical de la Mucoviscidose, premier Conseil médical
commun à Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la Mucoviscidose.
Samedi 12 février : Conseil qualité de vie.
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Vaincre la Mucoviscidose en
Languedoc-Roussillon
