Le Lien du 02.04.2009
3ème édition des Entretiens et AG 2009 à Lyon : Une participation record !!!
Les 28 et 29 mars 2009, dans un cadre moderne fondu entre la Rhône et le Parc de la Tête d’Or, près de 600 participants ont échangé dans une dizaine d’ateliers déclinés chacun trois fois, soit une trentaine de séances au total.
Riche en échanges et dialogues, ces entretiens ont été complétés par l’intervention de Franck DUFOUR sur les dernières avancées scientifiques et l’animation par le Docteur Sophie RAVILLY en compagnie du Docteur Valérie DAVID, médecin au CHU de NANTES et de Collette BERVILLE, infirmière, d’une table ronde sur l’éducation thérapeutique.
Deuxième temps forts de ces deux jours, plus de 1300 membres (présents et représentés), ont approuvé le rapport moral, d’activité et le budget de 2009. Ils ont aussi porté de nouveaux membres au conseil d’administration et désormais le CA et le bureau de notre association peuvent continuer leurs missions grâce à cette légitimité renouvelée.
Lors de l’ouverture, le président Jean LAFOND avait prédit un succès pour cette 3ème édition des Entretiens, ceci a été confirmé par lui-même et les premiers retours des participants à l’issue de ces deux jours. Et c’est avec enthousiasme qu’il nous a donné rendez-vous l’année prochaine pour les 8èmes assises de soins à La BAULE les 26 et 27 mars 2010.
L’Assemblée Générale et l’élection au Conseil d’administration
11 candidats se sont présentés aux suffrages des adhérents pour 7 postes à pourvoir au Conseil d’Administration. 6 pour un mandat de 3 ans chacun et 1 pour un mandat de 1 an correspondant à la fin du mandat de Claude Silvert.
Ont été élus pour 3 ans :
Gaëlle Arvisenet, Joëlle Moulinoux, Edith Puchelle, Gilles Rault, Jean-Yves Roussel, Patrick Tejedor.
Marie-Thérèse Piraud a été élue pour 1 an.
Désormais, 18 membres font partie du Conseil d’Administration :
Gaëlle ARVISENET, Dominique BERTRAND, Jean-Philippe DUPLAIX, Catherine FIGARELLA, Hugues GAUCHEZ, Pierre GUÉRIN, Jean LAFOND, Eliane LE COQ, Claire MAROT, Philippe MAUGAIN, Joëlle MOULINOUX, Marie-Thérèse PIRAUD, Edith PUCHELLE, Gilles RAULT, Jean-Yves ROUSSEL, Pascal SAMSON, Patrick TEJEDOR et Sylvie ZELLER.
A l’issue de ce vote, le nouveau Conseil d’Administration a lui-même procédé à l’élection du Bureau qui se compose des 6 membres suivants :
Président : Jean LAFOND
Vice-Présidents : Pierre GUERIN et Patrick TEJEDOR
Secrétaire générale : Sylvie ZELLER
Secrétaire générale adjointe : Joëlle MOULINOUX
Trésorier : Philippe MAUGAIN
Les résolutions
1ère résolution : L’Assemblée Générale approuve le rapport moral pour l’exercice clos le 31 décembre 2008.
Oui : 95,92 % ; Non : 1,88 % ; Abstention : 2,19 %
2 ème résolution : L’Assemblée Générale approuve le rapport d’activité pour l’exercice clos le 31
décembre 2008
Oui : 95, 45 % ; Non : 1,96 % ; Abstention : 2,59 %
3 ème résolution : L’Assemblée Générale, après avoir entendu la lecture du rapport financier et des rapports du Commissaire aux comptes sur l’exercice clos le 31 décembre 2008, approuve le bilan, le compte de résultat et l’annexe incluant le compte d’emploi des ressources. En conséquence, l’Assemblée Générale donne quitus aux membres du Conseil d’Administration de l’exécution de leurs mandats pour l’exercice clos le 31 décembre 2008.
Oui : 93,95 % ; Non : 2,59 % ; Abstention : 3,46 %
4ème résolution : l’affectation des résultats a été adoptée
Oui : 88,94 % ; Non : 2,61 % ; Abstention : 8,45 %
5 ème résolution : L’assemblée Générale approuve le budget prévisionnel pour la période du 1er janvier 2009 au 31 décembre 2009.
Oui : 93,31 % ; Non : 2,91 % ; Abstention : 3,78 %
6ème résolution : L’Assemblée Générale approuve la nomination du cabinet MAZARS en tant que Commissaire aux comptes titulaire, et de Monsieur Jean SAOUD en tant que Commissaire aux comptes suppléant, pour un mandat d’une durée de 6 ans, à partir de l’exercice clos le 31 décembre 2009 jusqu’à l’exercice clos le 31 décembre 2014
Oui : 83,94 %; Non : 3,09 % ; Abstention :12,97 %
7 ème résolution : L’Assemblée Générale approuve la suppression de l’alinéa du paragraphe S3.1 de l’Article S3 des nouveaux statuts estimant que :
« Seuls les membres majeurs, à jour de cotisation et ayant intégré l’association depuis plus de trois mois ont le droit de
vote. »
Oui : 75,25 % ; Non : 19,13 % ; Abstention : 5,63 %
8 ème résolution : L’Assemblée Générale donne mandat au Président de l’Association- en accord avec le Conseil d’Administration – pour la représenter auprès des pouvoirs publics pour tout questionnement relatif à l’Article S3 des nouveaux statuts.
Oui : 95 % ; Non : 2,70 % ; Abstention : 2,38 %
MEDICAL
Généraliser l’éducation thérapeutique : Une nouvelle plaquette vient de paraître
L’éducation thérapeutique aide les patients à acquérir des compétences pour gérer au mieux leur vie avec la mucoviscidose. Cette approche prioritaire pour Vaincre la Mucoviscidose a été développée lors d’une table ronde le 29 mars dernier pendant les 3e Entretiens de la mucoviscidose. A cette occasion, une nouvelle plaquette réalisée par les départements médical et communication « L’éducation thérapeutique.. Qu’est ce que c’est ? » a été diffusée afin de mieux faire comprendre cette approche et ses bienfaits à tous les patients.
Ce document est destiné aux parents et aux patients et explique ce qu’est l’éducation thérapeutique, quelles sont les étapes, et donne quelques exemples ainsi que des témoignages de parents et patients.
Elle sera disponible dans les CRCM dès avril 2009.
Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose en France : État des lieux et perspectives après 5 ans de fonctionnement
Les versions définitives du rapport et de la note d'accompagnement sur le thème "Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose en France : État des lieux et perspectives après 5 ans de fonctionnement" viennent de paraître. Ces documents ont été adressés par courrier officiel à la DGS (Direction Générale de la Santé). Ils seront mis en ligne sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil le jeudi 2 avril 2009.
Le magazine de mai reviendra plus en détail sur le sujet.
23e conférence nord Américaine : Le premier appel à communications est ouvert.
Vous êtes invité à soumettre vos communications, études de cas ou enseignements pour considération à la 23e conférence nord Américaine (NACFC). L’appel à communications est réalisable en ligne uniquement http://nacfc2009.abstractcentral.com
L’enregistrement et les réservations ouvriront en ligne à partir du 16 juillet prochain.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur : www.nacfconference.org.
QUALITE DE VIE
« 1 an après », le collectif NPNS rappelle ses revendications
Le collectif NPNS rappelle ses revendications qui n’ont pas abouti, 1 an après le début du mouvement. Un an déjà que la manifestation historique du 29 mars 2008 a eu lieu. Une manifestation qui rassemblait près de 100 associations, dont Vaincre la Mucoviscidose, et 35 000 personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante. Et une revendication : un revenu d’existence décent égal au SMIC pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler en raison de leur handicap ou de leur maladie ! Un an après, toujours rien alors que la situation s’aggrave…
COMMUNICATION
Anne Vulliez rejoint le département communication en CDD pour 4 mois
Anne Vulliez, 34 ans et 11 années d’expérience en communication et marketing rejoint le département communication en CDD pour 4 mois.
Anne a notamment travaillé à l’association Trans-Forme sur la course du cœur. Elle interviendra sur différents outils d’édition notamment ceux liés aux Virades en soutien d’Audrey GUETE.
Vous pouvez la joindre au 01 40 78 91 98 et par mail : avulliez@vaincrelamuco.org
EVENEMENT
Le lycée horticole de Saint Germain et Chambourcy et le Centre Hippique de la Jonction se mobilisent pour vaincre la mucoviscidose
Dimanche 5 avril, le Centre Hippique de la Jonction à St Germain en Laye (Ile-de-France) renouvelle son action contre la mucoviscidose. Si vous avez des enfants, allez faire un tour au centre hippique. Ils pourront faire du poney, se faire maquiller, sauter dans le château gonflable et déguster de délicieux gâteaux !
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le 01 39 73 05 37.