Le Lien du 07.01.2010

Jean LAFOND, les membres du Conseil d’Administration ainsi que toute l’équipe du siège vous présentent leurs meilleurs vœux de santé et de bonheur pour l’année 2010

 

 

RECHERCHE

Rappel : Pré-appel à projets recherche clinique 2010

Les lettres d’intention concernant les projets de recherche clinique devront parvenir à l’association avant le 15 janvier 2010.

Pour plus d’informations sur les procédures pour l’attribution d’une subvention à un projet de recherche clinique : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/a/appel-projet-rech-clin.php

33e Conférence Européenne sur la mucoviscidose

La date limite de soumission des résumés/abstracts pour la 33 ème conférence européenne sur la mucoviscidose (à Valence en Espagne, du 16 au 19 juin 2010) est fixée au  22 janvier 2010. Pour plus d’informations, rendez-vous sur : www.ECFS.eu/Valencia2010 et pour consulter le pré -programme : http://www.ecfs.eu/valencia2010/scientific-programme

MEDICAL

IMPORTA NT : Prise en charge dérogatoire de cinq médicaments pour les patients atteints de mucoviscidose

Le Journal officiel de jeudi 24 décembre 2009 a publié une liste de médicaments pris dorénavant en charge de façon dérogatoire par l'assurance maladie chez les patients atteints de mucoviscidose.

Cinq traitements sont mentionnés.  Pour deux d'entre eux, l'antibiotique linézolide (Zyvoxid®) et l'ondansétron indiqué dans la prévention et le traitement des nausées et vomissements, il s'agit d'une prise en charge pour des indications jusque là non homologuées de médicaments remboursables.

Les trois traitements suivants :

- Dexchlorpheniramine injectable (Polaramine®), indiqué dans le "traitement des phénomènes allergiques dus à certains traitements antibiotiques",

- Sélénium (DCI) granions et capsules, indiqué dans le "traitement de la carence en sélénium",

- Vaccin contre l’hépatite A et rappel ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

L’arrêté prévoit cependant qu’ils soient remboursés pour les patients atteints de mucoviscidose à hauteur de :

-          55 euros pour la Dexchlorphéniramine injectable (Polaramine) et le sélénium en granions et capsules confondus.

-          50 euros pour le vaccin contre l'hépatite A..

Tous les patients relevant de ces prescriptions sont concernés.

Pour rappel, ce décret était attendu depuis novembre 2006, date de publication du PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) pour la mucoviscidose, par la HAS (Haute Autorité de Santé).

En juillet 2009, la HAS a rendu un avis favorable pour la prise en charge dérogatoire des 5 spécialités sus citées. Il aura fallu près de 6 mois pour que l’arrêté soit enfin publié. En revanche, concernant la prise en charge d’autres produits inscrits dans le PNDS et non remboursés (matériel de nettoyage et désinfection pour nébuliseurs, solution hydroalcoolique, accessoires d’aide instrumentale à la kinésithérapie, sérum salé hypertonique…), la HAS ne s’est toujours pas prononcée.

Le 11 décembre dernier lors des Rencontres HAS 2009, Jean Lafond est intervenu énergiquement pour exposer les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des  procédures de prise en charge dérogatoire des médicaments. Il a particulièrement insisté sur la nécessité de réduire les délais, simplifier les procédures, d’établir un programme des besoins prioritaires et de permettre aux associations de saisir la HAS. (Lire l’article sur ce sujet dans le magazine de février). Cet arrêté est une première réponse mais nous allons poursuivre notre action pour obtenir satisfaction à nos autres demandes.

Pour davantage d’informations vous pouvez contacter le Dr Sophie Ravilly : sravilly@vaincrelamuco.org

Pour consulter le décret : http://www.legifrance.gouv.fr/jopdf/common/jo_pdf.jsp?numJO=0&dateJO=20091224&numTexte=68&pageDebut=22242&pageFin=22243

Formation des parents à la kinésithérapie respiratoire

Parce que la kiné ne se pratique pas seulement au cours des séances de kiné mais qu’elle doit donc être permanente et préventive pour mieux éviter l’aggravation de la maladie, pratiquée par les patients eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre la Mucoviscidose soutient la formation des parents et des patients à la kinésithérapie.

Le programme élaboré par l’AMK (Association mucoviscidose et kinésithérapie) est animé par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés. Une journée complète est proposée en collaboration avec l’équipe du CRCM. Ces formations théorique et pratique sont limitées à 20 participants.

Pour rappel : 12 dates de Formation des parents à la kinésithérapie respiratoire sont prévues en 2010 ainsi que 4 dates de formation à la kinésithérapie respiratoire pour les kinésithérapeutes.

Les dates et lieux des formations AMK en 2010 seront prochainement en ligne sur : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/formations.php

DIVERS

7^e Jeux mondiaux d’hiver 2010 des transplantés : 17 au 22 janvier en France
Sainte Foy accueillera cet hiver les 7e Jeux Mondiaux des Transplantés du 17 au 22 janvier.

Le 17 janvier un colloque médical, réunira plus de 200 spécialistes de la transplantation pulmonaire et du sport sur le thème «les activités physiques, les transplantations et la dialyse».

Plus de 200 compétiteurs greffés, venus du monde entier, s’affronteront sur les épreuves officielles de ski alpin, ski de fond, biathlon et de nouvelles épreuves de courses en raquettes.

L’association Etoiles des Neiges qui soutient les jeunes atteints de mucoviscidose depuis plus de 10 ans, notamment à travers le sport, invite cette année 15 jeunes atteints de mucoviscidose transplantés (et leur conjoint(e)) à participer aux Jeux Mondiaux à Ste Foy .Ils porteront un message d’espoir immense à tous les jeunes malades et à toute la communauté mucoviscidose, en France et bien au-delà de nos frontières !

Pour en savoir plus sur les jeux mondiaux des transplantés :www.wwtgsaintefoy2010.org

Pour en savoir plus sur l’association Etoile des neiges : www.etoilesdesneiges.com

AGENDA

9 et 10 janvier : Conseil des patients au siège de l’association
21 janvier : Conseil médical à Paris
23 et 24 janvier : Rencontre Annuelle des patients adultes à Bordeaux
29 janvier : Bureau du CA, sur le lieu du Carrefour des Virades, à Aix Les Bains
30 janvier : Carrefour des Virades à Aix Les Bains

20 février : Réunion du Conseil Qualité de Vie

5 mars : Bureau du Conseil d’Administration
6 mars : Conseil d’Administration
26 mars : Assises des centres de soins à La Baule
27 mars : Assemblée Générale à La Baule

23 avril : Bureau du Conseil d’Administration
24 avril : Conseil d’Administration
25 avril : La Rando Muco à Belle Isle en Terre

28 mai : Bureau du Conseil d’Administration
29 mai : Réunion du Conseil Qualité de Vie

25 juin : Bureau du Conseil d’Administration
26 juin : Conseil d’Administration
26 juin : La Pierre Le Bigaut à Callac

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