Le lien du 15.07.2011

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13/07/2011

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ACTUALITES

Bonnes vacances et rendez-vous en septembre

Cette édition est la dernière de la saison. Vous retrouverez le Lien début septembre.
En attendant, votre magazine Vaincre de fin août vous proposera un dossier sur le bénévolat et le point sur les dernières actualités. Nous vous souhaitons un très bel été !

Le 25, les Virades vous attendent très nombreux !

Venez donner votre souffle et mobilisez dès aujourd'hui votre entourage. Des milliers de bénévoles préparent avec amour cette nouvelle édition. A leurs côtés, des soignants, des chercheurs, des sportifs et des personnalités s’engagent, Retrouvez-les sur la Virade le plus proche de chez vous www.vaincrelamuco.org

Le 28, le film Oxygène sort enfin en France .

Après la Belgique, Oxygène, superbe film de fiction réalisé par Hans Van Nuffel sort en France. Le film a conquis  130 000 spectateurs en Belgique et a été primé dans de nombreux festivals. Haletant, sensible, fort et parfois grinçant il rend hommage à tous les patients qui luttent contre la maladie. Vaincre la Mucoviscidose participera, en partenariat avec l’association Gregory Lemarchal, au lancement de ce film. Nous vous invitons dès maintenant à découvrir la bande annonce et à noter la date de sortie dans vos agendas. Un article est consacré à ce film dans le prochain magazine.

Voir la bande annonce

SOINS et RECHERCHE

Appel à projets recherche 2011 : 73 projets financés

Le 25 juin dernier, le Conseil d’Administration a voté une enveloppe de 2 831 375 € pour 73 projets de recherche. Comme chaque année, cette décision est prise suite à une procédure rigoureuse d’appel à projets coordonnée par le département recherche et faisant intervenir le comité stratégique pour la recherche, le conseil scientifique et des dizaines d’experts volontaires et indépendants.
Le calendrier de l’appel à projets a été avancé afin de pouvoir démarrer le financement des projets dès septembre (jusqu’en septembre 2012), et ainsi mieux s’intégrer au calendrier universitaire.

Un nouveau plan greffe d’ici la fin de l’année

« La greffe d’organes une priorité », telle est l’orientation  que Mme Nora Berra, secrétaire d’Etat à la santé, entend donner au nouveau plan greffe 2012-2017, qui devrait être présenté d’ici la fin de l’année.  « Ma décision, d’ici 2017, est de faire en sorte que le taux d’opposition en France passe de 30% à 15%, comme c’est actuellement le cas dans d’autres pays d’Europe » a-t-elle annoncé dans son discours lors de la 11ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes.

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Mucoplay, un jeu d’éducation thérapeutique en ligne

Afin de promouvoir une nouvelle approche de l’éducation thérapeutique, l’association Ikare a développé un « serious game », c’est-à-dire un logiciel combinant un objectif informatif et pédagogique avec des ressorts ludiques. Le jeu Mucoplay propose ainsi 3 modules, s’adressant respectivement à des patients adultes, à des patients enfants et à des professionnels de santé, et vise à leur faire acquérir des compétences sur la nutrition et sur l’hygiène.
Après avoir découvert cet outil pilote, vous pouvez remplir un questionnaire en ligne pour donner vos impressions et ainsi contribuer à l’optimisation du jeu.

Site de Mucoplay

Associations d’usagers du système de santé : l’agrément de Vaincre la Mucoviscidose renouvelé

Vaincre la mucoviscidose a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans à compter du 11 août. (Arrêté du 24 juin 2011, paru au journal officiel)

VIVRE AVEC LA MUCOVISCIDOSE

Enquête nationale du collectif d’associations Droit au savoir : prolongation jusqu’au 15 septembre !

L’enquête nationale sur le vécu et le ressenti des conditions de vie et d’étude des jeunes en situation de handicap, de plus de 16 ans, est prolongée jusqu’au 15 septembre. Vaincre la mucoviscidose, membre de ce collectif d’associations vous encourage à y répondre. Cette étude permettra de disposer d’éléments concrets, dans l’objectif d’adapter les actions, au plus près des besoins des élèves et étudiants en situation de handicap.
Pour répondre à cette enquête, cliquez ici

	VAINCRE LA MUCO ET VOUS
24 septembre à Paris, 2ème rassemblement du souffle ! Vaincre la Mucoviscidose organise le 2ème rassemblement  du souffle le 24 septembre à 11 heures à Paris pour lancer médiatiquement les Virades de l’espoir. Venez participer à notre partie géante de bulles de savon. Nous visons les 500 « souffleurs de bulles » cette année. Inscrivez-vous ! auprès de Caroline Fauvel au 01 40 78 91 92 ou cfauvel@vaincrelamuco.org. Grand succès pour la Course des Héros 2011 ! 40 coureurs ont participé cette année à la Course des Héros et collecté la somme impressionnante de 52 150 euros. Nous remercions chaleureusement les coureurs et leurs proches pour leur mobilisation ! Voir les photos de l’évènement
	Agenda
Du mardi 23 au vendredi 26 août : Colloque européen des jeunes chercheurs à Lille Vendredi 9 septembre : Bureau du Conseil d'Administration Samedi 17 et dimanche 18 septembre : Conseil des patients à Hyères (83) Dimanche 25 septembre : 27èmes Virades de l'espoir dans toute la France Mercredi 28 septembre : Sortie du film Oxygène, de Hans Van Nuffel Toutes les dates
	Près de chez vous
Compétitions du Green de l’espoir : Le 10 juillet aux golfs de Rougemont (90) et d'Etretat (76) Le 17 juillet au golf de Biscarrosse (40) Le 22 juillet au golf de Pont Royal (13) Le 26 juillet au golf de Brehal (50) Le 28 juillet au golf d'Arcachon (33) Le 7 août au golf de Fontenay (50) Le 13 août au golf de Granville (50) Le 14 août au golf de Lourdes (65) Le 21 août aux golfs de Chammet, d'Epinal (88), de la Côte des Isles (50) et d'Omaha Beach (14) Le 24 août au golf des Ajoncs d'Or (22) Le 4 septembre aux golfs de Bresson (38) et de Vire la Dathée (14) Voir le calendrier
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