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Actualités
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Vaincre La Mucoviscidose a appris avec consternation le décès du Professeur Gérard Lenoir survenu brutalement le 4 juin. Gérard Lenoir est parmi les plus anciens à s’être
investi dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, dans l’amélioration de leur vie au quotidien, dans la recherche pour une meilleure compréhension de
la maladie et la découverte de nouveaux traitements.
Doté d’une forte personnalité, son investissement dans la lutte contre la mucoviscidose a été total et il lui a consacré l’essentiel de sa vie professionnelle, notamment
à l'hôpital Necker à Paris où il a été pendant de nombreuses années Chef du service de pédiatrie.
L'association " Vaincre la Mucoviscidose" s’associe à ses proches collaborateurs, à la Société Française de la Mucoviscidose (Fédération des CRCM) pour lui rendre un
hommage reconnaissant et témoigner sa tristesse et sa sympathie à sa famille.
Jean Lafond
Président de Vaincre la Mucoviscidose
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22 juin 2011, journée nationale de réflexion sur le don d’organes
« Don d’organes. Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit », tel est le message porté par l’Agence de la biomédecine à l’occasion de cette grande
journée de mobilisation. Rappelons que l’opposition au prélèvement est encore trop élevée : 33.7 % en 2010.
Un dispositif d’information et de communication et d'ores et déjà mis en place : un spot télévisé est diffusé, le site dondorganes.fr est habillé aux couleurs du spot et propose un onglet « j’ai
des questions » et un autre « je le dis, mode d’emploi ». Une plateforme internet permet au grand public de poser des questions à des personnes greffées, des greffeurs
et des médecins de l’Agence de la biomédecine afin de comprendre la greffe et le don d’organes. Le 22 juin, Mobilisons-nous !
DERNIERE MINUTE : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) recommande, dans son avis du 15 juin, une meilleure organisation hospitalière en
matière de prélèvement et de greffes d'organes, tout en proposant une nouvelle gestion des listes d'attente. En savoir +.
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Soins et recherche
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34ème Conférence Européenne de la Mucoviscidose
Ce congrès, qui s’est tenu à Hambourg en Allemagne du 8 au 11 juin 2011 était organisé par la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS). 2000 soignants et
chercheurs, représentant 49 pays, dont les plus grands experts européens et internationaux en mucoviscidose, se sont réunis pendant 3 jours autour de symposia et
d’ateliers. L’avancement de plusieurs programmes d’études cliniques a été présenté, notamment en thérapie génique, dans la lutte contre l’infection, et en thérapie de la
protéine. On notera ainsi la présentation des résultats positifs de l’étude de phase 3 montrant une amélioration clinique des patients porteurs d’une mutation
G551D, par le VX-770 . La conférence a permis aussi de constater une amélioration rapide de l’organisation de la recherche clinique en mucoviscidose en
Europe, notamment par l’extension du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose, l’ECFS-CTN. De nouveaux CRCM intègrent le réseau européen, reconnaissant ainsi la qualité de la
recherche clinique qui y est menée.
Vous retrouverez un article complet sur cette conférence dans le prochain magazine Vaincre à paraître en août.
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Effets indésirables des médicaments
La déclaration d’un effet indésirable lié à un médicament, effectuée directement par le patient et les associations de patients, vient d’être officialisée par la
publication de deux textes réglementaires. Elle peut être réalisée sans passer par un professionnel de santé. + d’informations.
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Vivre avec la muco
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Conférence nationale sur le handicap
La 2ème Conférence nationale du handicap s'est tenue mercredi 8 juin à Paris. Le gouvernement a dressé le bilan de son action au bénéfice des personnes handicapées en
matière d’emploi, d’accessibilité, de scolarisation, de recherche et de vie sociale.
Jugée globalement décevante par les associations, la conférence a permis d’obtenir une concertation sur un point important concernant l’attribution de l’AAH
par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Un décret, qui devait être publié bientôt, donnait une minorité de blocage aux représentants
de l’Etat.
Le chef de l’état a « bien entendu les craintes des associations » et a demandé à Roselyne Bachelot de renégocier ce texte avec les associations.
Lire la suite.
Vous pouvez consulter le dossier de presse avec l’ensemble des nouvelles mesures sur le site du ministère des solidarités et de la cohésion sociale en cliquant ici.
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Lycéens et étudiants de plus de 16 ans, répondez à la grande enquête
nationale de Droit au savoir !
Vaincre la mucoviscidose est membre du collectif d’associations Droit au savoir, qui promeut et soutient la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation
professionnelle des jeunes en situation de handicap. Ce collectif lance une enquête nationale sur le vécu et le ressenti des conditions de vie et d’étude de ces
jeunes. Cette étude permettra de disposer d’éléments concrets, dans l’objectif d’adapter les actions, au plus près des besoins des élèves et étudiants en
situation de handicap.
Pour répondre à cette enquête, cliquez ici.
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Vaincre la muco et vous
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2 sportifs confirmés, Hervé Taquet et Philippe Moreau ont souhaité associer leur aventure à une cause. Ils ont proposé à
Geoffrey, jeune patient de 15 ans, de se lancer dans l’ascension du mont Buet qui culmine à 3096 mètres. Le 3 juin, ils ont atteint le sommet et permis à Geoffrey
d’établir un véritable record personnel. Ils témoignent : « L’historique sportif de Geoffrey justifie qu’il ait pu atteindre le sommet sans aucune assistance respiratoire,
et s’il fallait démontrer une nouvelle fois, que le sport était une thérapie bénéfique, extrêmement importante pour lutter contre cette mucoviscidose, c’est chose faite » .
Retrouvez l'aventure de Geoffrey en cliquant ici (minute 13).
25 juin : la Pierre le Bigaut (22)
Pour la 19ème année consécutive, cette manifestation bretonne vous propose de venir pédaler contre la muco. Des parcours de
27, 60, 100 et 155 km sont proposés pour que chacun puisse participer en bénéficiant d’une sécurité optimale. Pour ceux qui préfèrent la marche, 4 circuits de randonnée
pédestre seront définis.
N’hésitez plus à vous inscrire pour venir participer à ce temps fort qui a permis de collecter 460 000 euros au profit
de notre association en 2010.
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Agenda
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Du 15 au 24 juin : jeux mondiaux des transplantés. En savoir +
Vendredi 24 juin : journée de formation des diététiciennes - En savoir +
Vendredi 24 juin : Bureau du Conseil d'Administration
Samedi 25 juin : Conseil d'Administration
Samedi 25 juin : course La Pierre Le Bigaut à Callac (22) - En savoir +
Dimanche 26 juin : course des Héros en Ile de France (92) - En savoir +
Vendredi 1er juillet : Conseil Médical de la Mucoviscidose
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Près de chez vous
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Entre le 15 et le 30 juin : tentative de record de la traversée des Bauges (Savoie) en moins de 23h47 pour Laurent
Copin et ses acolytes. 14 sommets de plus de 2000m, soit 90 km pour 10250m de dénivelé positif ! En savoir +
Vendredi 17 juin à Sevrier (74) : concert des Chorales " Un jour un moment " Polyphonia de seynod à 20h30. En savoir +
Samedi 18 juin à Tours (37) : gala annuel de l'association Natation Artistique de Tours à 20h30 à la piscine Gilbert.
En savoir +
Samedi 18 juin à Amilly (45) : soirée théâtre à l'Espace Jean Vilar. En savoir +
Mercredi 22 juin à Suresnes (92) : projection du documentaire « A l’ouest un souffle nouveau » à 14h00 au cinéma
le Capitole. Réservez votre place en envoyant vos coordonnées par mail
Vendredi 24 juin à Cepoy (45) : concert par le quatuor à cordes "Thymos" de l'Orchestre Philarmonique de Paris à 20 h à
l'église de Cepoy. En
savoir +
Dimanche 26 juin à Grandchamp des Fontaines (44) : journée randonnée, circuit voitures anciennes, chorale, pêche à la
ligne... de 9h à 16 h à l’espace des cèdres. En savoir +
Dimanche 26 juin à La Roche sur Foron (74) : Muco Gold 74, grande ballade en moto, durant la journée. En savoir +
Dimanche 26 juin à Anet (28) : foire à tout. En savoir +
Du mardi 28 au samedi 2 juillet : Bretagne - Berry pour le souffle entre St Amand Montrond et Le Relecq-Kerhuon.
En savoir +
Toutes les
manifestations
Compétitions du Green de l’espoir
- Le 19 juin aux golfs de Bois des Retz (59), Hardelot, Albret (47), des Etangs (42), au golf de Technopôle
Metz (57), de Sancerre (18) et Cabourg (14)
- Le 24 juin au golf de Chantilly Vineuil
(60)
- Le 26 juin aux golfs de La Prèze (16), La Grande Bastide (06) et de Clairis (89)
- Les 2 et 3 juillet aux golfs de Sausset les Pins (13), Aix les Bains (73) et au golf du Château d'Humières (60)
Voir le calendrier
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Vaincre la Mucoviscidose en
Languedoc-Roussillon
