Le Lien du 27.01.2011

Publié le 27 janvier 2011 par La Délégation

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			27/01/11
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Actualités

Virades de l’espoir 2011 : on compte sur vous !

Le succès des Virades repose sur un fort engagement bénévole :
- Vous souhaitez rejoindre une équipe, n’hésitez pas à vous manifester auprès de l’organisateur Virade de votre ville ou de votre délégué territorial dès aujourd’hui. Trouvez ses coordonnées en cliquant ici.
- Vous voulez créer une Virade près de chez vous, contactez Odile Thebault (par mail ou au 01 48 71 91 63) ou votre délégué territorial.

Le 5 février à Grenoble aura lieu le Carrefour des Virades, réunion de formation et de motivation des équipes bénévoles. Des séances plénières et des ateliers permettront de se retrouver et d’échanger. Si vous avez reçu une invitation et que vous n’avez pas encore répondu, contactez Sabine Dubernard par mail ou au 01 40 78 91 58.
Merci à tous de votre mobilisation autour de cet évènement majeur de notre association !

Soins et recherche

	RAPPEL - Appel à projets de recherche 2011 Le 28 février 2011 est la date limite de soumission des dossiers complets (recherche fondamentale et clinique). Un nouvel outil permet aux candidats de saisir en ligne leur demande de financement sur un espace internet dédié, Pour y accéder, cliquez ici.

	RAPPEL : 28 janvier, date limite de soumission des résumés… ... pour la prochaine conférence européenne qui se tiendra à Hambourg du 8 au 11 juin 2011. Cliquez ici pour plus d’informations.

Journée de formation des infirmières coordinatrices des centres de soins

Elles étaient 70 à se réunir le 21 janvier dernier au siège de Vaincre la Mucoviscidose. Les formateurs sont venus échanger sur les effets secondaires des médicaments, l’après-greffe et les formes atypiques repérées après dépistage néo-natal ou lors d’un diagnostic tardif. Une journée très appréciée de l’ensemble des participantes !

Vivre avec la muco

	Montants et plafonds des allocations et franchises au 1er janvier 2011 Pour connaître les nouveaux montants et plafonds de référence des principales allocations, aides, franchises et mesures fiscales, rendez-vous ici.

19 février 2011 : patients, inscrivez-vous à la journée couples

Venez échanger et partager avec d’autres patients et leurs conjoints sur différentes thématiques liées au couple et lors d'ateliers. Vos frais de transport et d’hébergement seront pris en charge par notre association à la condition que vous soyiez adhérent. Inscrivez-vous par mail auprès de Sylvie Garozzo ou par téléphone au 01 40 78 91 78. Pour voir le programme cliquez ici.

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

L’Inspection Générale des Affaires Sociales vient de rendre public un premier bilan du fonctionnement et du rôle de 5 MDPH : Ille et Vilaine, Val de Marne, Eure, Bas Rhin et Indre. Tout en soulignant les progrès accomplis depuis la création des MDPH en 2006, les auteurs du rapport constatent la persistance de nombreuses difficultés. Pour lire la suite cliquez ici.

Vaincre la muco et vous

Partagez votre expérience à l’occasion de la journée des maladies rares

A l’initiative d’EURORDIS (fédération européenne d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares), la journée des maladies rares aura lieu le 28 février prochain. A cette occasion, la fédération encourage les patients victimes d’inégalités à témoigner via son site internet. Rendez-vous ici pour plus d’informations sur la démarche et ici pour partager votre histoire.

Votez pour permettre à la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) américaine de remporter 250 000 dollars pour la recherche

Pepsi propose de remettre 250000 dollars pour financer les projets de l’association qui remportera le plus de « clics ». Suivez le lien, inscrivez-vous en suivant les instructions et votez pour la CFF en recherchant le projet « Cystic Fibrosis Foundation » dans la barre de recherche. La CFF est un partenaire international important pour Vaincre la Mucoviscidose.

Agenda

Vendredi 28 janvier : Bureau du Conseil d’Administration.

Samedi 29 janvier : journée Théâtre Débat Action sur "le regard de l’autre". Inscription gratuite mais obligatoire auprès de Sarah Mc Fee au 01 40 78 91 93 ou par mail. En savoir +.

Lundi 31 janvier : réunion du GETHEM (Groupe de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose).

Mardi 1er février : présentation à l’association des outils d'éducation thérapeutique dans la mucoviscidose développés dans les CRCM.

Samedi 5 et dimanche 6 février : Carrefour des Virades de l'espoir à Grenoble.

Vendredi 11 février : réunion du Conseil Médical de la Mucoviscidose, premier Conseil médical commun à Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la Mucoviscidose.

Samedi 12 février : Conseil qualité de vie.

Toutes les dates