Le Lien du 30.05.2011

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			30/05/11
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Actualités

Les Virades de l’espoir 2011 sont lancées ! Des milliers de bénévoles préparent la prochaine édition des Virades le dimanche 25 septembre prochain. Découvrez le discours émouvant et déterminé de Max, père d’un enfant malade et bénévole très actif de l’association qui déclare la guerre à la mucoviscidose. A diffuser sans modération. Et vous aussi le 25 septembre : rejoignez le combat ! Voir le témoignage.

Conseil de la vie associative Samedi et dimanche 21 et 22 mai derniers, le conseil de la vie associative s’est réuni à Paris pour un week-end d’échanges, placé sous le signe de la convivialité. Le Président Jean Lafond ainsi que certains membres de l’équipe salariée sont venus présenter l’actualité de la vie associative nationale. Au centre des débats, un sujet clef : la relève territoriale ou comment assurer une transmission de poste efficace. Des pistes ont été évoquées, notamment grâce au partage d’expérience de délégués ayant pris leurs fonctions depuis moins de trois ans. Une nouvelle réunion du CVA aura lieu les 26 et 27 novembre.

Soins et recherche

	Comité de suivi du plan maladies rares Le jeudi 19 mai, au ministère de la santé, Madame Podeur Directrice de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a mis en place le Comité de Suivi et de Prospective du deuxième plan maladies rares. Le Président Jean Lafond, choisi pour participer au Comité, a assisté à ce coup d’envoi qui donnait le départ des travaux du plan.

Nouveaux supports éducatifs sport et mucoviscidose L’association Etoiles des Neiges et l’équipe du CRCM Necker (Paris) ont créé des supports éducatifs « sport et mucoviscidose ». Ils sont actuellement diffusés gratuitement à tous les CRCM en France. Ces supports éducatifs ont été réalisés en partenariat avec l’association Grégory Lemarchal et avec le soutien de Vaincre la Mucoviscidose. Rendez-vous ici.

Conseil scientifique 109 dossiers de demandes de subventions de projets ont été reçus et examinés par le conseil scientifique après recommandation des experts sollicités. Le Conseil scientifique proposera au Conseil d’Administration du 25 juin une recommandation de projets à subventionner à partir d’octobre 2011. Le calendrier a été avancé de 4 mois par rapport aux années précédentes afin de se caler sur le calendrier universitaire pour le financement des doctorants.

Vivre avec la muco

Appel à candidatures pour le Conseil qualité de vie Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d'administration en matière d'action sociale. Il travaille de manière collective sur des actions susceptibles d'améliorer la vie quotidienne des personnes malades et de leur famille. Si vous êtes adhérent et que vous avez des compétences professionnelles ou personnelles dans le secteur social, vous pouvez poser votre candidature avant le vendredi 17 juin. En savoir +.

	Open Forum Pour la deuxième année consécutive, Hanploi (site de recrutement pour les personnes handicapées) et l’ESSEC organisent l'Open Forum. Une journée entière dédiée à la formation et à l’emploi des personnes en situation de handicap. Il se déroulera le mercredi 1er juin, dans les locaux de l'ESSEC, au CNIT, à Paris. Pour voir le communiqué de presse, cliquez ici.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

De nouvelles offres d'emploi sont disponibles sur le site de l'association : Ingénieur d’essais systèmes électriques en  Alsace ; Chargé de missions accompagnement ; Chargé de missions recrutement ;  Ingénieur développement systèmes industriels critiques à Grenoble / Lyon / Valence ; Contrôleur de gestion à Lille ; Vérificateur de bandes graphiques à Méricourt (SNCF) ;  Responsable intégration plateforme à Toulouse ; Ingénieur développement applicatif/monétique à Valence; ... Toutes les offres

Vaincre la muco et vous

Retour sur la conférence de presse du 18 mai

Le thème proposé aux journalistes « Les Virades de l’espoir, un souffle vers l’avenir », a eu un fort succès puisque plus d’une dizaine de journalistes de la presse magazine santé et féminine nationale ont répondu présents à l’invitation de l’association. Le Président Jean Lafond a présenté notamment le plan d’actions prioritaires à cette occasion. Spécialistes et patients sont venus exposer les progrès en termes de recherche et de qualité de vie pour les patients mais ont aussi appelé les médias à rester mobilisés pour la prochaine édition des Virades.
Pour consulter le dossier de presse, cliquez ici.

Dans vos boîtes aux lettres

Le numéro 129 de Vaincre est actuellement diffusé. Au sommaire : retour sur l’Assemblée Générale de Reims, dossier sur l’importance de l’activité physique, point sur les avancées scientifiques et conseils aux étudiants pour préparer leur rentrée. Les pages régionales permettront également de revenir sur les actions mises en place par les délégations au cours du dernier trimestre.

Pensez-y !

Vous avez jusqu’au 8 juin pour rejoindre l’équipe Plus de souffle (36 coureurs) et participer à la course des héros qui aura lieu en Ile de France. A ce jour, plus de 26 000 euros ont déjà été collectés pour soutenir notre association. Cliquez ici.

Agenda

Du lundi 23 au samedi 28 mai : 22ème Diagonale du Souffle entre Charveville-Mézières (08) et Le Relecq-Kerhuon (29). En savoir +.

Mardi 31 mai : Journée de formation des psychologues. En savoir +. 

Du jeudi 2 au dimanche 5 juin : Oxygen Challenge dans le Cantal (Station du Lioran).

Du mercredi 8 au samedi 11 juin : 34ème Congrès européen sur la mucoviscidose à Hambourg - En savoir +.

Toutes les dates

Toutes les dates

Près de chez vous

Mercredi 1er juin à Montargis (45) : 100 heures de pêche à la carpe jusqu’ au 5 juin à l'étang du Marais. Contact.

Dimanche 5 juin à Amiens (80) : tournoi de Roller Hockey. Informations : 06.80.63.23.49 (Céline Ossart). En savoir +.

Dimanche 5 juin à Chartres (28) : tournoi de foot au stade de Rechèvres. En savoir +.

Mardi 7 juin à Toulouse (31) : RockNdoz, concert de rock au Bikini. En savoir +.

Dimanche 12 juin à Nantua (01) : British Car Show. En savoir +.

Dimanche 12 juin à La Chaussée d’Ivry (28) : foire à tout. En savoir +.

Jusqu’au 15 juin à Chateaudun (28) : concours de poésie et de dessins, prix Lucien Laborde 2011. En savoir +.

Toutes les manifestations

Compétitions du Green de l’espoir :

- Le 2 juin aux golfs aux golfs d'Evreux (27), de Caen (14), de Bourges (18) et à l'Inesis Golf Park (59) ;
- Le 4 juin aux golfs de Saint-Germain les Corbeils (91) et d'Uriage (38) ;
- Le 5 juin au golf de Châlon sur Saône (71), de Menneville (02) et de Val d'Amour (39) ;
- Le 11 juin au golf de Corrençon (38) ;
- Le 12 juin aux golfs de Makila (64), de l'Odet (29) et de Dolce Chantilly (60).

Voir le calendrier

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris