Le Lien du 02.12.2010

Publié le par La Délégation

Si vous ne parvenez pas à lire cette newsletter, cliquez ici
Vaincre la Mucoviscidose Le lien
02/12/10
Facebook Devenir fan
Facebook Twitter Partager
Actualités
5.8 millions d’euros collectés pour les Virades 2010, merci de votre mobilisation !

À l’origine de plus de la moitié des ressources de l’association, les bénévoles organisateurs de Virades ont mobilisé une énergie incroyable pour maintenir et faire progresser leur collecte, le nerf de la guerre de notre association. Confrontés à un contexte économique difficile et à une météo maussade, ils ont réussi l’exploit de collecter 5,8 millions d’euros, un chiffre certes un peu en baisse par rapport à 2009, mais plus qu’honorable au vu du contexte. Merci à tous pour votre mobilisation exceptionnelle . Si vous souhaitez vous associer à l’organisation d’une Virade pour 2011 ou créer la vôtre, contactez-nous au 01 40 78 51 58 ou par mail auprès d’Odile Thébault ou Sabine Dubernard. Vous pouvez également vous inscrire au Carrefour des Virades qui se tiendra à Grenoble les 5 et 6 février 2010.

Le Comité de la Charte émet des préconisations pour les dons de fin d’année

La confiance dans les organisations faisant appel à la générosité est indispensable pour leur permettre d’accomplir leurs missions ! C’est pourquoi le Comité de la Charte a émis des préconisations permettant aux donateurs de choisir en toute transparence l’organisation à laquelle ils choisissent de donner en cette fin d’année. Rappelons simplement que Vaincre la Mucoviscidose fait partie du Comité de la Charte du Don en confiance. Selon Gérard de La Martinière, Président du Comité de la Charte : " Notre société secouée par la crise et menacée par la défiance a d'autant plus besoin de mobiliser la générosité de tous les Français ; les organisations qui se plient volontairement à la discipline de la Charte et aux contrôles du Comité méritent toute votre confiance ; vous pouvez leur donner sans mesure ". Pour faire un don, cliquez ici.

Capital publie un dossier spécial sur la gestion des associations

Vaincre la Mucoviscidose a obtenu l’appréciation « bien gérée » (couleur verte), à savoir la meilleure distinction pour la gestion d’une association. Capital précise « On peut considérer qu’une association est bien gérée lorsqu’elle consacre plus de 70 % de son budget à ses œuvres ». 

Téléthon les 3 et 4 décembre 2010

Depuis plusieurs années Vaincre la Mucoviscidose manifeste sa solidarité avec cette manifestation organisée par l’AFM (Association française contre les myopathies) qui verse par ailleurs chaque année une subvention à des programmes de recherche en thérapie génique de notre association, ce qui représente la somme de 22 millions d’euros depuis 1989.
Le Président Jean Lafond vous invite à titre personnel à soutenir le Téléthon. Plus d’informations sur la manifestation en cliquant ici.

Soins et recherche
L’appel à projets de recherche 2011 est lancé

Depuis le 1er décembre, un nouvel outil permet aux candidats de saisir en ligne leur demande de financement sur un espace Internet dédié, ce qui facilitera ensuite l’analyse et le suivi des dossiers. La date limite de réception des lettres d’intention pour les projets de recherche clinique est le 5 janvier 2011. L’ensemble des dossiers complets devront parvenir avant le 28 février 2011. Pour accéder au site internet dédié, cliquez ici.

Sparadrap publie un dossier « Les droits de mon enfant »

L’association Sparadrap, créée en 1993 par des parents et des professionnels de santé, s’est donnée pour mission de guider les enfants dans le monde de la santé. En novembre 2010, elle a publié sur son site internet un dossier sur les droits des enfants dans le cadre du système de santé. Retrouvez-le en cliquant ici.

Information kinés : la DAP (demande d’accord préalable assurances maladie, maternité ou accident du travail-maladie professionnelle) remplace définitivement le DEP (demande d’entente préalable assurance maladie)

D’après un arrêté du 26 octobre 2010, les masseurs-kinésithérapeutes doivent dès à présent utiliser le formulaire DAP pour les pathologies soumises à référentiels pour les séries d’actes au-delà du nombre défini par ce référentiel. La parution de cet arrêté impose également l’utilisation de la DAP pour les séries de plus de 30 séances. Vous pouvez télécharger le formulaire en cliquant ici

Vivre avec la muco
Vaincre la Mucoviscidose intègre le collectif Droit au savoir

Vaincre la Mucoviscidose a récemment rejoint le collectif d’associations Droit au savoir. Il s’agit d’une association nationale créée en 2001 pour le droit au savoir et à l'insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap. Elle regroupe une quarantaine d’associations aux compétences complémentaires et promeut la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle de ces jeunes. Notre chargée de scolarité, Katia Couton-Wyporek, participe aux travaux du groupe permanent, qui a initié une réflexion à l’initiative du projet de Vaincre la Mucoviscidose d’élaborer une déclinaison du PAI (Projet d’Accueil Individualisé) pour les étudiants.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de Droit au savoir en cliquant ici.

Répondez à l’enquête « vie professionnelle » afin que nous puissions vous aider plus efficacement !

Mieux vous connaître nous permettra de mieux vous accompagner et de proposer des projets et des revendications adaptés à vos besoins. Si vous avez plus de 16 ans, prenez quelques minutes pour répondre à notre enquête. Les réponses resteront anonymes.
Pour participer, il vous suffit de télécharger le document en cliquant ici, de le remplir et de l’envoyer soit par mail soit par courrier à Vaincre la Mucoviscidose.

Vaincre la muco et vous
Renouvelez votre adhésion en 2011

Plus nous serons nombreux, plus notre force sera considérable et considérée !

Etre Membre de l’Association Vaincre la Mucoviscidose permet : d’accentuer le poids de l’Association auprès des pouvoirs publics, d’être au plus près du combat en participant à la vie associative locale et nationale, de voter à l’Assemblée Générale, d’être tenu informé de toute l’actualité. Pour cela, renouvelez dès maintenant votre adhésion en vous rendant sur le site de l’association en cliquant ici.

Magazine 127 : dans vos boîtes aux lettres début décembre !

Comment faire face au regard de l’autre ? Aux témoignages de patients, ce dossier propose en réponse les conseils d’une psychologue et l’apport positif du jeu théâtralisé.
Au sommaire également : le compte rendu de la conférence nord américaine, des pages sur la recherche d’emploi, l’éducation thérapeutique, les Virades... Ainsi qu’un zoom sur les nombreuses façons d’aider l’association.

Cartes de vœux 2011, achetez solidaire !

Grâce au site vœux-solidaires.com, vous pouvez acheter vos cartes de vœux entreprises. 8 euros (par lot de 50 cartes) nous sont reversés si vous choisissez notre association comme bénéficiaire. N’hésitez plus et rendez-vous sur le site en cliquant ici.

Des échanges fructueux lors du Conseil de la Vie Associative

Le Conseil de la Vie Associative s’est tenu les 20 et 21 novembre derniers et a permis à l’ensemble des Délégués Territoriaux de Vaincre la Mucoviscidose de se retrouver et d’échanger.
Un travail sur un plan d’actions prioritaires et un bilan sur les attentes et les besoins des bénévoles sur tout le territoire national ont été effectués. Un moment riche en enseignements et en débats.
Pour connaître la Délégation Territoriale la plus proche de chez vous, rendez-vous sur le site Internet en cliquant ici.

Agenda

Mercredi 1er décembre : Lancement de l'appel à projets de recherche 2011

Jeudi 2 décembre : Victoires de la médecine. En savoir +

Samedi 4 décembre : Conseil Qualité de Vie

Vendredi 10 décembre : réunion du groupe éthique

Jeudi 9 et vendredi 10 décembre : 7èmes Journées scientifiques de la Fédération des CRCM. Voir le programme

Vendredi 10 décembre : Bureau du Conseil d'Administration

Samedi 11 et dimanche 12 décembre : Conseil d'Administration


Près de chez vous

4 décembre 2010 à Amiens (80) : l'Association vous attend nombreux toute la journée sur le marché de noël d'Amiens (face opticien TOTET). Pour plus d'informations cliquez ici.

Du mardi 7 au jeudi 9 décembre 2010 à Paris (75) : Carnets d'inspiration +. Une exposition se tiendra du 7 au 9 au Musées d’Art Moderne de la ville de Paris (11 rue du Président Wilson, Paris 16) et sera suivie d’une vente aux enchères en présence d'Isabelle Carré  au profit de Vaincre la Mucoviscidose le 9 décembre. En savoir +. Pour vous inscrire à la vente aux enchères, cliquez ici.

11 décembre 2010 à Annœullin (59) : concert à l'église d'Annœullin à 20h. En savoir +.

Le 24 décembre à Valloire (73) : pour la seconde année, la station de ski Valloire (73) s'engage à nos côtés pour Les Flambeaux de l'Espoir. Cette année, notre association sera présente sur 3 jours (du 22 au 24 décembre).Plus d'informations en cliquant ici.

En savoir +

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

De nouvelles offres sont disponibles :

Assistante / Bac+2 en gestion administrative et/ou Ressources Humaines à Toulouse.
Ingénieur Généraliste ayant une première expérience de la solution Quality Center à Toulouse.
Assistante de service en contrat de professionnalisation, à Nantes.
Gestionnaire de Paie en CDD de 7 mois à Blagnac (31) à partir de janvier 2011.

Retrouvez toutes les offres en cliquant ici.

Se désinscrire GÉrer mon inscription
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article