Le Lien du 18.11.2010

Publié le 18 novembre 2010 par La Délégation

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			18/11/2010
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Actualités

La semaine européenne de la mucoviscidose du 15 au 21 novembre

Pour la deuxième année, CF-Europe (regroupement d’associations de lutte contre la mucoviscidose en Europe) organise la semaine européenne de la mucoviscidose du 15 au 21 novembre. Cette opération est l’occasion de sensibiliser à la maladie mais aussi et surtout d’alerter le Parlement européen sur les terribles disparités d’accès aux soins et d’espérance de vie des patients dans les pays de l’Union Européenne. Sur la base des résultats de l’étude européenne publiée en mars 2010 dans le Lancet, CF-Europe est donc intervenue le 10 novembre auprès des parlementaires européens. Vaincre la Mucoviscidose a appuyé cette action de CF-Europe en apportant son soutien à la création d'un plan européen maladies rares.

Pour plus d'informations cliquez ici.

Le Comité de la Charte renouvelle son agrément à Vaincre la Mucoviscidose

La Commission d'agrément et de contrôle a décidé à l'unanimité de renouveler l'agrément du Comité de la Charte pour l'organisation Vaincre la Mucoviscidose pour une période de trois ans jusqu'en septembre 2013.
Le Comité de la Charte du Don en Confiance exerce depuis plus de 20 ans la mission de régulation professionnelle de l’appel à la générosité publique.
63 associations et fondations sont aujourd’hui agréées par le Comité de la Charte du Don en Confiance et elles sont de plus en plus nombreuses à candidater auprès de cet organisme. En cette période de crise économique et de regard accru des donateurs et des médias sur la transparence des associations, cet agrément constitue un label important en termes de confiance.
Pour en savoir plus sur le Comité de la Charte, cliquez ici.

Carnets d’inspiration +, une exposition et vente aux enchères au profit de Vaincre la Mucoviscidose du 7 au 9 décembre

Fortes du succès de la première édition de cette manifestation qui s’était tenue en 2008 à la Galerie Pierre-Alain Challier à Paris, Géraldine Genin, Soline Haudouin et Olivia de Smedt renouvellent cette belle opération en 2010.
Les trois commissaires de l’évènement ont confié à la cinquantaine de designers et d’artistes invités des carnets de croquis Moleskine afin qu’ils créent une œuvre originale et unique à partir de ce support. Une exposition se tiendra du 7 au 9 décembre au Musée d’Art Moderne de la Ville de Paris et sera suivie d’une vente aux enchères dirigée par Maître Rémy Le Fur le 9 décembre 2010 à 19h30. Cette initiative originale et novatrice avait permis en 2008 de collecter la somme de 40 000 euros au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Pour plus d’infos, cliquez ici.

Soins et recherche

Déchets de soins à risques

Depuis le 24 octobre, un décret concernant les DASRI (Déchets d’Activités de Soins à Risque Infectieux) a été publié au Journal Officiel. Les patients qui s’administrent eux-mêmes leur traitement et produisent des déchets coupants ou piquants pourront demander à leur pharmacien des conteneurs adaptés, qui leur seront fournis gratuitement par les fabricants de médicaments et de dispositifs médicaux.
Ce décret doit être prochainement complété par un autre texte qui sera pris en application de la loi du 12 juillet 2010 et organisera la collecte et le traitement de ces conteneurs. Il entrera en vigueur le 1er novembre 2011.

Vivre avec la muco

Réforme de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH)

Le Décret n°2010-1403 du 12 novembre 2010 paru au JO n°0265 du 16 novembre 2010 instaure, à partir du 01 janvier 2011, le calcul trimestriel de l’AAH, comme annoncé depuis plusieurs mois. Ce nouveau mode de calcul ne concernera pas les allocataires sans emploi ni ceux travaillant en ESAT (Etablissement et Service d'Aide par le Travail) pour qui les revenus de référence resteront ceux de l’année N-2. Pour les bénéficiaires de l’AAH exerçant une activité professionnelle en milieu ordinaire, ce seront désormais les revenus du dernier trimestre qui seront considérés pour le calcul de leur AAH. L'association étudie actuellement ces nouvelles modalités de calcul et leurs conséquences. Nous vous tiendrons informés de celles-ci très rapidement.

« Vivre le deuil au jour le jour » le samedi 27 novembre à Paris

Une journée de rencontre et d’échanges est proposée aux parents (pères, mères, conjoints, frères, sœurs…) de personnes décédées de la mucoviscidose. Le matin, le Dr Christophe Fauré, psychiatre, tiendra une conférence. L’après-midi, les échanges seront favorisés grâce à des ateliers. Cette journée sera organisée à Paris, au siège de l’association. L’inscription est gratuite dans la limite des places disponibles. Pour vous inscrire ou pour toutes questions, contactez Sarah Mc Fee par mail ou par téléphone au 01 40 78 91 93.

Vaincre la muco et vous

Pour les fêtes, pensez au catalogue en ligne !

Profitez des fêtes de Noël pour faire plaisir et vous faire plaisir en nous soutenant à travers l’achat-solidaire. La totalité des coûts du catalogue et de la boutique web sont pris en charge par notre partenaire.
Vous pouvez demander à recevoir le catalogue ou commander en ligne sur le site en cliquant ici. Merci de votre soutien !

Carrefour du Green de l’espoir le 20 novembre, il ne vous reste que 2 jours pour vous inscrire

Nous préparons déjà le calendrier 2011 des compétitions !
Elles se dérouleront dans toute la France et la finale clôturera la 17ème édition sur le magnifique terrain d’Aix les Bains le 9 octobre 2011.
Pour nous aider à augmenter la collecte franco-belge de 2010 qui s’élevait à 355 000 €, vous pouvez rejoindre l’équipe des bénévoles pour l’édition 2011. Contactez Diana Nammisay (01.40.78.91.72) pour vous inscrire à la journée de formation organisée le samedi 20 novembre à Paris.
Plus d’informations sur le Green de l’Espoir en cliquant ici.

Agenda

Vendredi 19 novembre : Bureau du Conseil d’Administration

Samedi 20 novembre : Carrefour du Green de l'espoir

Samedi 20 et dimanche 21 novembre : Conseil de la Vie Associative à l’hôtel IBIS Alésia Les Plantes (14e)

Samedi 27 novembre : CASM (Comité d'Amélioration des Soins en Mucoviscidose)

Samedi 27 novembre : journée Deuil. Voir article ci-contre

Toutes les dates

Près de chez vous

20 novembre 2010 à Villeurbanne (69) : une journée grands-parents est organisée. Le soir, le spectacle « Ballade en Brassensie » sera proposé à toutes les personnes souhaitant soutenir notre association. Renseignements et inscriptions par mail auprès de Philippe Lefebvre.

20 novembre à Argonay (74) : concert du groupe vocal a cappella Feelings à 20h30 à la salle des fêtes d'Argonay en partenariat avec la mairie d'Argonay et l'association Les amis de la musique. Participation libre. L'ensemble des dons sera reversé à Vaincre la Mucoviscidose. Pour découvrir le groupe Feelings, cliquez ici.

21 novembre 2010 à Chanalets (26) : compétition du Green de l'espoir. Inscriptions auprès du club au 04 75 83 16 23 ou sur leur site en cliquant ici.

25 novembre à Ferrieres (45) : soirée théâtre au profit de Vaincre La Mucoviscidose. La troupe "les 3 coups" jouera une pièce de Gérard Dessalles "Les frivolités conséquentes", salle de l'Abbaye de Ferrières à 20h30. En savoir +.

Le 27 novembre 2010 à Aime (73) : notre association tiendra un stand d'information sur le marché de Noël. Plus de renseignements en cliquant ici.

Toutes les manifestations près de chez vous en cliquant ici.