Le Lien du 14.01.2010
DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES
Salon des seniors à Paris les 25, 26 et 27 mars 2010
Vaincre la Mucoviscidose sera présente au Salon des seniors qui se tiendra du 25 au 27 mars 2010 à Paris Porte de Versailles. Elle présentera ses missions et espère recruter des bénévoles qui l’aideront dans ses actions.
Le salon des seniors est le plus grand salon exclusivement réservé aux plus de 50 ans. 230 exposants et 40 associations seront présents.
Pour en savoir plus sur le salon des seniors : http://www.salondesseniors.com
MANIFESTATIONS
Le Carrefour des Virades aura lieu cette année à Aix-les-Bains
Le samedi 30 janvier, la Ville d’Aix les Bains accueillera le Carrefour des Virades.
350 organisateurs bénévoles seront réunis au Centre International des Congrès d’Aix-les-Bains, pour préparer les Virades de l’espoir 2010.
Au programme de cette journée : point sur la recherche, formation et mobilisation. Pour consulter le communiqué de presse, rendez-vous sur le lien suivant : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/cp_carrefour_virades_de_lespoir_13_01_2010.pdf
PATIENTS ADULTES
Réunion AERAS le 22 janvier
Une réunion aura lieu le vendredi 22 janvier au matin au ministère de l'Économie, de l'Industrie et de l'Emploi dans le cadre de la convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Cette réunion a pour objectif d’examiner les améliorations possibles à apporter à la convention.
Le gouvernement demande que, dans le cadre de cette refonte partielle de la convention, une réflexion sur les ALD soit associée. Or pour les représentants des usagers et des patients, la réflexion sur les Affections Longue Durée (ALD) doit dissociée de celle sur la convention.
Les représentants associatifs ont donc exprimé leur désaccord par un retrait temporaire de la renégociation de la Convention AERAS. La convention AERAS a eu des avancées positives même si l’accès à l’emprunt est toujours difficile pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
Associer la convention AERAS avec les ALD présente un risque de recul à l’avenir pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
Pour mémoire : Les représentants associatifs se sont réunis le 25 novembre 2009 pour définir les axes de travail en vue des discussions prochaines pour la « convention AERAS 2 ». Le Bilan de la convention AERAS a été transmis aux ministres de la Santé et des Sports et de l’Economie, de l’Industrie et de l’Emploi début décembre 2009.
AGENDA
21 janvier : Conseil médical à Paris
23 et 24 janvier : Rencontre Annuelle des patients adultes à Bordeaux
29 janvier : Bureau du CA, sur le lieu du Carrefour des Virades, à Aix Les Bains
30 janvier : Carrefour des Virades à Aix Les Bains
20 février : Réunion du Conseil Qualité de Vie
5 mars : Bureau du Conseil d’Administration
6 mars : Conseil d’Administration
26 mars : Assises des centres de soins à La Baule
27 mars : Assemblée Générale à La Baule
23 avril : Bureau du Conseil d’Administration
24 avril : Conseil d’Administration
25 avril : La Rando Muco à Belle Isle en Terre
28 mai : Bureau du Conseil d’Administration
29 mai : Réunion du Conseil Qualité de Vie
29 mai : Conseil de la Vie Associative
25 juin : Bureau du Conseil d’Administration
26 juin : Conseil d’Administration
26 juin : La Pierre Le Bigaut à Callac