Le Lien du 22.01.2010

Assises des réseaux de soins et Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose

les vendredi 26 et samedi 27 mars 2010 à la Baule

Les Assises des réseaux de soins

Tous les deux ans, Vaincre la Mucoviscidose organise « Les Assises des Réseaux de Soins de la Mucoviscidose ». Cet évènement majeur offre aux professionnels de la santé et du secteur social, l’opportunité, d’échanger sur leurs pratiques professionnelles, de partager leur expertise concernant la mucoviscidose et de faire ainsi avancer le combat contre la maladie.

Ce sera aussi pour l’association une occasion exceptionnelle d’amplifier et de dynamiser les relations et le réseau des professionnels qui se battent à ses côtés.

Cet évènement national se tiendra à la Baule en Loire Atlantique. 600 professionnels de santé sont attendus.

Les Assises débuteront le vendredi 26 mars à 12h00 et se prolongeront jusqu’au 27 mars à 14h30.

En préambule des Assises, sont organisés les Ateliers pratiques de kinésithérapie en collaboration avec l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie (vendredi de 8h30 à 12h00).

Une invitation sera envoyée aux professionnels de santé à partir du 22 janvier et sera à retourner pour le 15 février au plus tard.

Pour consulter le programme détaillé : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/assises_2010_programme.pdf et le bulletin d’inscription : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/assises_2010_bulletin_inscription.pdf

Pour rappel Vaincre la Mucoviscidose » est reconnue comme étant  un organisme de formation continue enregistré sous le n°11754232275.

L’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose

Dans la continuité des Assises, se tiendra l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose. Ce moment important dans la vie de l’association permettra aux adhérents de participer à la restitution des Assises et de débattre des orientations et activités de Vaincre la Mucoviscidose. Dès 10h00 une restitution des Assises ouvrira l’Assemblée Générale qui se prolongera jusqu’à 18h45.

Pour les adhérents, l’invitation leur sera envoyée à partir du 25 janvier prochain.

Pour rappel : pour participer à l’Assemblée Générale en 2010, vous devez être adhérent en 2010.

Pensez à renouveler votre adhésion : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/formulaire-adhesion.php 

MEDICAL

Une nouvelle brochure sur l’aérosolthérapie vient d’être éditée

L’aérosolthérapie fait partie intégrante de l’éventail des moyens utilisés pour lutter contre la progression de la maladie, au même titre que la kinésithérapie ou la lutte contre les infections.

Destinée aux utilisateurs d’aérosols, cette brochure a pour objectif d’accompagner les patients dans leur compréhension de la nébulisation et ainsi d’optimiser leurs séances.

Elle sera diffusée dans les CRCM, et délivrée sur demande, aux patients et à leurs parents.

Vous pouvez d'ores et déjà consulter le sommaire de cette brochure dans notre rubrique médiathèque :http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/couv_sommaire_brochure_aerosols_2009.pdf

Si vous êtes membre de l’association, retrouvez cette brochure en intégralité sur l'espace membres rubrique "Vos informations privilégiées".

Action de mobilisation du CISS « La santé solidaire en danger ?» : plus que 9 jours pour répondre au questionnaire en ligne

Rappel : Le Collectif Interassociatif sur la Santé, dont Vaincre la Mucoviscidose est membre, a lancé un communiqué de presse dans lequel les associations appellent au débat public, après le vote d’un PLFSS (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale ) 2010 décevant.

Si vous pensez que « face à la croissance des dépenses de santé, la Sécurité sociale devrait rembourser le plus possible les dépenses de santé des Français, quitte à augmenter les cotisations sociales, les impôts ou les taxes », le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) vous invite à prendre 10 minutes pour répondre au questionnaire en ligne jusqu’au 31 janvier 2010 sur www.santesolidaireendanger.org

Pour consulter le communiqué de presse du CISS : http://www.leciss.org/communiques-de-presse.html?tx_ttnews[tt_news]=1139&tx_ttnews[backPid]=1&cHash=61a2c10ca5

QUALITÉ DE VIE

Le Comité d’Entente écrit au Président de la République

En 2009, Le gouvernement a pris plusieurs décisions fondamentales pour la politique du handicap, sans concertation préalable avec les associations (emploi, fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes d’accidents de travail ou de maladies professionnelles, accessibilité, …). Devant cette situation, le Comité d’Entente* vient d’adresser un courrier au Président de la République et au Premier Ministre pour faire part de ses inquiétudes.

Le Comité d’Entente sollicite un entretien avec Monsieur Sarkozy et Monsieur Fillon afin d’exprimer de vive voix ses préoccupations à l’égard de l’orientation des politiques du handicap.

Pour consulter la lettre envoyée au Président de la République : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/comite_dentente_lettre_president_republique_130110.pdf

*Vaincre la Mucoviscidose fait partie du  Comité d’entente, qui  regroupe 66 associations nationales représentatives de personnes handicapées ou de parents de personnes handicapées ou souffrant d'un trouble de santé invalidant. Il rassemble en son sein toutes les formes de handicap et tous les degrés de gravité de handicap.

Le CISS émet un communiqué de presse dans le cadre des nouvelles négociations de renouvellement de la convention AERAS

Le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé), dont Vaincre la Mucoviscidose est membre, a adressé à la presse un communiqué dans le cadre des nouvelles négociations qui s’engagent à partir de cette semaine pour le renouvellement de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec une Risque Aggravé de Santé).

Pour consulter le communiqué de presse du CISS : http://www.leciss.org/communiques-de-presse.html?tx_ttnews[tt_news]=1168&tx_ttnews[backPid]=1&cHash=5e154c4e5d

AGENDA

 
21 janvier : Conseil médical à Paris
23 et  24 janvier : Rencontre Annuelle des patients adultes à Bordeaux
29 janvier : Bureau du CA, sur le lieu du Carrefour des Virades, à Aix Les Bains
30 janvier : Carrefour des Virades à Aix Les Bains

20 février : Réunion du Conseil Qualité de Vie

5 mars : Bureau du Conseil d’Administration
6 mars : Conseil d’Administration
26 mars : Assises des centres de soins à La Baule
27 mars : Assemblée Générale à La Baule

23 avril : Bureau du Conseil d’Administration
24 avril : Conseil d’Administration
25 avril : La Rando Muco à Belle Isle en Terre

28 mai : Bureau du Conseil d’Administration
29 mai : Réunion du Conseil Qualité de Vie
29 mai : Conseil de la Vie Associative

25 juin : Bureau du Conseil d’Administration
26 juin : Conseil d’Administration
26 juin : La Pierre Le Bigaut à Callac

20 et 21 novembre : Conseil de la Vie Associative

Pour recevoir le Lien, veuillez envoyer un mail à : aguete@vaincrelamuco.org  et indiquer "abonnement".