Le Lien du 22.10.2010

Publié le par La Délégation

Vaincre la Mucoviscidose Le lien
22/10/10
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Actualités
France Générosités appelle au don

Dans le dernier Lien, nous vous faisions part du lancement du nouveau site grand public de France Générosités : infodon.fr, premier portail collectif d’information sur le don sous toutes ses formes et le don pour les urgences nationales et internationales.
Alors que 14.6 % des foyers fiscaux ont déclaré un don sur leur déclaration de revenus 2009, France Générosités relance sa campagne radio d’appel au don du 16 au 28 octobre pour encourager les Français à donner plus.
Le message est explicite : « Grâce à la déduction fiscale, si vous payez l’impôt sur le revenu, donner plus ne coûte pas plus. Vous voulez donner trente euros ? Donnez quatre-vingt dix ! Vos impôts seront diminués de soixante euros. Pour choisir à qui donner, rendez-vous sur infodon.fr".

355 000 euros collectés lors des Green de l’Espoir 2010 en France et en Belgique

La finale du 16ème Green de l’Espoir s’est déroulée le 10 octobre dernier dans le magnifique cadre du golf d’Orléans Donnery. 98 golfeurs français et belges ont disputé l’ultime compétition de l’année en présence de Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose, et de Valérie Begue, marraine de l’association. Le bilan de cette manifestation est éloquent : 140 compétitions en France et en Belgique avec une collecte de près de 355000 €.
Nous saluons la performance du gagnant 1er net toutes séries confondues, Emmanuel Blamart du golf de Lille métropole.
Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles pour l’édition 2011, contactez Diana Nammisay (01.40.78.51.72) pour vous inscrire à la journée d’information organisée le samedi 20 novembre à Paris.
Plus d’informations sur le Green de l’Espoir en cliquant ici.

Les députés en marche contre la mucoviscidose

Mercredi 29 septembre à midi, devant l’Assemblée Nationale, une quarantaine de députés toutes tendances confondues sont sortis de l’hémicycle pour faire, le temps d’une photo, un geste souffle en soutien aux Virades.
Cette opération a pu être mise en place avec l’autorisation de Bernard Accoyer, Président de l’Assemblée Nationale et grâce en particulier à Dominique Dord, Député-Maire d’Aix les Bains.
Ils ont accompagné leur démarche d’un don pour notre association. Un grand merci à celles et ceux qui se sont mobilisés.

Soins et recherche
Journée des kinés, une rencontre riche d’échanges

Le 16 octobre dernier, la journée des kinés a donné lieu à des échanges très riches autour de la prise en charge optimale des patients à différents stades de la maladie. Les liens entre kinésithérapeutes libéraux de proximité et équipe hospitalière par l'intermédiaire du kinésithérapeute du CRCM sont au cœur de cette qualité des soins. Un bilan des 18 formations à la kinésithérapie respiratoire réalisées pour les parents en région leur a également été présenté. La satisfaction était au rendez-vous, avec une demande encore plus grande de sessions pratiques (pour connaître les dates des prochaines formations parents  cliquez ici, pour connaître les dates des prochaines formations pour les kinés cliquez là).
L'AMK, qui réalise ces formations grâce aux financements de Vaincre la Mucoviscidose, s'attache à améliorer les contenus et l'organisation des formations afin de répondre au mieux aux attentes des parents.

Vivre avec la muco
Du 15 au 21 novembre 2010, l’ADAPT organise la 14ème édition de la semaine pour l’emploi des personnes handicapées

C'est un rendez-vous incontournable à la fois pour les entreprises qui veulent engager ou développer leur politique de recrutement de personnes handicapées et pour les candidats handicapés qui souhaitent se faire connaître des recruteurs et (re)trouver un emploi. Elle a également pour objectif de faire changer le regard porté sur le handicap.
Cette année, elle s’intéressera particulièrement à la formation et dévoilera, lors de la conférence de presse nationale le 26 octobre, les résultats d’une étude menée par TNS Sofres pour identifier les freins et les leviers des parcours de formation vers l’emploi durable.
Pour plus d’informations, vous inscrire, envoyer votre CV, rendez-vous sur le site de la semaine de l'emploi en cliquant ici ou sur le site de l'Adapt (Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) en cliquant là.

 

Une aide possible lors d’absences prolongées ou de retard scolaire : les cours en ligne !

2 nouveaux sites vous proposent un accompagnement scolaire (l’exploitation de ces différents cours en ligne demande bien sûr à être accompagnée) :

  • L’Education Nationale propose depuis la rentrée des supports de cours et des exercices en ligne du CP à la terminale en accès gratuit. Ils correspondent aux programmes de l’école, du collège et du lycée, dans les disciplines d’enseignement général. Retrouvez-les en cliquant ici.
  • L’Assistance Scolaire Personnalisée (ASP), de la maternelle à la terminale, réalisée par Rue des écoles en partenariat avec l’assurance la MAIF, est gratuite et désormais à destination de tous. Cette aide en ligne peut accompagner l’élève aussi bien en classe avec le soutien d’un enseignant qu’à la maison. Elle est conforme aux programmes de l’Éducation nationale. Retrouvez l’ASP en cliquant ici.

 

Vaincre la muco et vous
Pensez au catalogue de Noël

Profitez des fêtes de Noël pour faire plaisir et vous faire plaisir en nous soutenant à travers l’achat-solidaire. La totalité des coûts du catalogue et de la boutique web sont pris en charge par notre partenaire.
Vous pouvez demander à recevoir le catalogue ou commander en ligne sur le site en cliquant ici. Merci de votre soutien !

Agenda

Du jeudi 21 au samedi 23 octobre : 24ème Conférence Nord-américaine sur la mucoviscidose à Baltimore (USA). En savoir +.

Samedi 23 et dimanche 24 octobre : Rencontre annuelle des patients à Rueil Malmaison (92). Téléchargez le programme en cliquant ici

Mardi 16 novembre : Comité scientifique transplantation pulmonaire

Vendredi 19 novembre : Bureau du Conseil d’Administration

Samedi 20 et Dimanche 21 novembre : Conseil de la Vie Associative à l’hôtel IBIS Alésia Les Plantes (14e)

Samedi 27 novembre : CASM (Comité d'Amélioration des Soins en Mucoviscidose)

Samedi 27 novembre : Journée Deuil. Pour vous inscrire, contactez Sarah Mc Fee du département Qualité de vie par mail ou au 01 40 78 91 93.


Près de chez vous

30 octobre 2010 à Perpignan (66) : formation kinésithérapeutes sur une journée. Renseignements auprès de Corinne Baran au 01 40 78 91 70.

10 novembre 2010 à Chambéry (73) : concert « Autour de la Savoie » à 20h30. Ce concert, organisé par le club service Kiwanis (Aix-Chambéry) vous permettra d’écouter du Chopin et du Liszt au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir +.

13 novembre 2010 à Rennes (35) : une journée grands-parents est organisée et sera l’occasion d’échanger sur la mucoviscidose. Renseignements et inscriptions auprès de Bernard Laurent, Délégué Territorial Côte d’Armor / Finistère par mail ou au 02 98 45 25 15.

20 novembre 2010 à Villeurbanne (69) : une journée grands-parents sera également organisée. Le soir, le spectacle « Ballade en Brassensie » sera proposé à toutes les personnes souhaitant soutenir notre association. Renseignements et inscriptions par mail avant le 8 novembre auprès de Philippe Lefebvre.
 

En savoir +

Offres d'emploi patients

Une nouvelle offre est disponible :
Ingénieur en planification fréquence radiophonique au CSA, Paris (75)
 

Retrouvez toutes les offres d'emploi.

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