Le Lien du 05.11.2010

Publié le par La Délégation

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Vaincre la Mucoviscidose Le lien
05/11/10
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Actualités
Financement en hausse des projets de recherche

Le 10 octobre dernier, le conseil d’administration de l’association a voté une enveloppe de 2 913 496 € pour le financement de 86 projets de recherche. Ils se répartissent entre les multiples thématiques de recherche. Il est à noter que le nombre de demandes de financement a augmenté de manière significative (22 projets de plus qu’en 2009 !). Le contexte actuel de la recherche laisse penser que cette tendance pourrait se confirmer au cours des prochaines années. Le conseil d’administration a répondu à cet « appel » des chercheurs en augmentant l’enveloppe budgétaire pour 2010 de 295 000 € !
Vous pouvez voir les projets financés en cliquant ici.

NOUVEAU : Un site internet propose des réponses d'experts à vos questions

Initié en Allemagne et financé depuis 3 ans par la Communauté Européenne, le site web ecorn-cf (European Centers of Reference Network-Cystic Fibrosis, réseau européen de centres de réference, ou experts, de la mucoviscidose) élargit son offre aux francophones.
Dès aujourd'hui, les patients, les familles, mais aussi les professionnels peuvent poser leurs questions en français. L’un des experts du pool bénévole mobilisé sur le projet sera alors sollicité pour y répondre. Chaque question est anonyme et les réponses viendront alimenter au fur et à mesure une FAQ (Foire aux questions) accessible à tous.
Elle existe déjà en plusieurs langues et constitue pour tous les européens une formidable base de référence, alimentée par chaque pays contributeur.
Vaincre la Mucoviscidose remercie le Centre de Référence de Nantes, partenaire de ce projet et l'ensemble des experts.
Bonne utilisation à tous en cliquant là.

24ème Conférence Nord-américaine sur la mucoviscidose à Baltimore (NACFC)

Vaincre la Mucoviscidose était présente à Baltimore pour suivre les discussions lors de cet évènement annuel qui a réuni plus de 4000 personnes.
Les grands points retenus sont les suivants :
- Le programme d’amélioration de la qualité des soins a été largement abordé faisant preuve une nouvelle fois de son intérêt et de son efficacité ;
- De nouveaux outils de recherche sont mis à la disposition des chercheurs, notamment des modèles animaux, pour accélérer la transformation des connaissances scientifiques en solutions thérapeutiques ;
- Les résultats ou l’état d’avancement de plusieurs études cliniques ont été présentés ;
- De nombreux aspects cliniques ont également été abordés.
Vous trouverez un compte-rendu complet dans le prochain magazine Vaincre à paraître fin novembre.

Soins et recherche
Appel à projets recherche 2011 : nouvelle procédure sur le web et nouveau calendrier

Le prochain appel à projets de recherche de Vaincre la Mucoviscidose sera lancé début décembre. Cette année, un nouvel outil de demande et de gestion des subventions est mis en place : les dossiers seront saisis par les candidats en ligne sur un espace Internet dédié, ce qui facilitera ensuite l’analyse et le suivi des dossiers. Cette innovation s’accompagne d’un nouveau calendrier, avec une date limite de réception des dossiers complets avancée au 28 février 2011.
Voir le détail du nouveau calendrier.
 

Le réseau européen de recherche clinique lance un appel à candidatures pour le 15 janvier 2011

L’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) lance un appel à candidatures pour l’extension du réseau européen de recherche clinique en mucoviscidose, l’ECFS-CTN . Créé en 2008, le réseau est constitué actuellement de 18 centres européens (dont 5 français) dans 8 pays. L’ECFS souhaite y intégrer 6 à 10 centres supplémentaires en 2012. Le formulaire ainsi que la procédure de candidature sont disponibles en cliquant ici.
La date limite de retour des candidatures est le 15 janvier 2011 et les résultats de cette extension seront communiqués officiellement lors de la prochaine conférence de l’ECFS en juin 2011.

Les formations à la kiné respiratoire

 

L’AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie) propose encore des dates de formation en 2010.
Pour les kinésithérapeutes :
- Les 8 et 9 novembre à Dax
- Les 12 et 13 novembre à Roscoff
Pour les parents :
- Le 6 novembre à Vannes
- Le 20 novembre à Montpellier
Renseignements auprès de Corine Baran au 01 40 78 91 70.

 

Vivre avec la muco
Du 15 au 21 novembre 2010, pensez à la semaine pour l’emploi des personnes handicapées

Nous vous en parlions dans le dernier Lien. C'est un rendez-vous incontournable à la fois pour les entreprises qui veulent engager ou développer leur politique de recrutement de personnes handicapées et pour les candidats handicapés qui souhaitent se faire connaître des recruteurs et (re)trouver un emploi.
Pour plus d’informations, vous inscrire, envoyer votre CV, cliquez ici ou .

 

Journée Théâtre Débat Action sur le « regard de l’autre » reportée au 29 janvier 2011

Annulée pour cause de grèves, la journée sur le « regard de l’autre » est reportée au 29 janvier 2011. Ouverte à une quarantaine de personnes, cette journée d’expression se déroulera dans les locaux de Vaincre la Mucoviscidose à Paris. Elle permettra à ses participants d’échanger et d’aider chacun à mieux faire face à ce qui est blessant dans le regard de l’autre et à réfléchir sur son propre regard. L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de Sarah Mc Fee , Directrice Qualité de Vie que vous pouvez joindre au 01 40 78 91 93 ou par mail. Pour connaître le programme de cette journée, suivez ce lien.

Vaincre la muco et vous
Rencontre annuelle des patients adultes

Les 23 et 24 octobre derniers, une centaine de patients adultes se sont retrouvés à Rueil Malmaison pour la rencontre annuelle des patients adultes. L’occasion d’échanger lors d’ateliers sur la greffe, le diabète, la gestion de son compte en banque et bien d’autres, mais aussi de se détendre ensemble lors des ateliers danse, relaxation, relooking… Patients et conjoints ont ainsi vécu un week end riche en partages.

Devenez bénévole du Green de l’espoir et aidez-nous à organiser l’édition 2011

La finale du Green à peine achevée, nous préparons déjà le calendrier 2011 des compétitions !
Elles se dérouleront dans toute la France et la finale clôturera la 17ème édition sur le magnifique terrain d’Aix les Bains.
Pour nous aider à augmenter la collecte franco-belge de 355 000 € en 2010, vous pouvez rejoindre l’équipe des bénévoles pour l’édition 2011. Contactez Diana Nammisay (01.40.78.91.72) pour vous inscrire à la journée de formation organisée le samedi 20 novembre à Paris.
Plus d’informations sur le Green de l’Espoir en cliquant ici.

Agenda

Mardi 16 novembre : Comité scientifique transplantation pulmonaire

Vendredi 19 novembre : Bureau du Conseil d'Administration

Samedi 20 novembre : Carrefour du Green de l'espoir

Samedi 20 et dimanche 21 novembre : Conseil de la Vie Associative à l’hôtel IBIS Alésia Les Plantes (14e)

Samedi 27 novembre : CASM (Comité d'Amélioration des Soins en Mucoviscidose)

Samedi 27 novembre : Journée Deuil. Pour vous inscrire, contactez Sarah Mc Fee du département Qualité de vie au 01 40 78 91 93 ou par mail.


Près de chez vous

7 novembre 2010 à Aubervilliers (93) : les cyclistes donnent de leur souffle pour les enfants atteints de la mucoviscidose sous l'égide du CMA d'Aubervilliers. Les pros de lʼéquipe BigMat-Auber 93, Mélodie Lesueur, double championne de France 2010, les espoirs du CMA 93 et les anciens Thierry Gouvenou, Cyril Saugrain, Nicolas Meunier, François Lemarchand vous attendent pour une balade au profit de "Vaincre la Mucovisicdose". Renseignements en cliquant ici ou au 01.48.33.28.14

10 novembre 2010 à Chambéry (73) : concert « Autour de la Savoie » à 20h30. Ce concert, organisé par le club service Kiwanis (Aix-Chambéry) vous permettra d’écouter du Chopin et du Liszt au profit de Vaincre la Mucoviscidose. En savoir plus.

13 novembre 2010 à Rennes (35) : une journée grands-parents est organisée et sera l’occasion d’échanger sur la mucoviscidose. Renseignements et inscriptions auprès de Bernard Laurent, Délégué Territorial Côte d’Armor / Finistère par mail ou au 02 98 45 25 15.

13 novembre 2010 à Saint Maurice sur Fessard (45) : une soirée théâtre interprétée par la troupe "La Vimorienne" sera organisée au profit de l'association Vaincre La Mucoviscidose. "Crise de mères !", une comédie en 3 actes de Martial Courcier. Pour en savoir + et réserver cliquez ici.

20 novembre 2010 à Villeurbanne (69) : une journée grands-parents sera également organisée. Le soir, le spectacle « Ballade en Brassensie » sera proposé à toutes les personnes souhaitant soutenir notre association. Renseignements et inscriptions avant le 8 novembre auprès de Philippe Lefebvre par mail. 

Toutes les manifestations.

Offres d'emploi patients

L’Education nationale lance la campagne de recrutement de travailleurs handicapés en contrat à vocation de titularisation, pour l’année 2011 : 625 postes d'enseignants, d’éducation et d’orientation. Plus de renseignements en cliquant ici

De nouvelles offres sont disponibles sur Bordeaux, Pau et Toulouse, retrouvez les en cliquant ici.
 

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